دارو نداریم و بیماری‌مان شدت گرفته است

جمعی از بیماران «ام‌پی‌اس» و خانواده‌هایشان به دلیل نبود دارو و افزایش شدت بیماری امروز در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند.

به گزارش خبرنگار ایلنا، جمعی از بیماران «ام‌پی‌اس» و خانواده‌های آنان در اعتراض به عدم دسترسی به دارو دیروز -یک‌شنبه- مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند، این بیماران به دلیل مشکلات تخصیص ارز در شرایط تحریم، با مشکل تامین دارو مواجه شدند و نبود داروی مستمر عامل شدت گرفتن بیماری‌شان شده است.

یکی از مادرهای حاضر در تجمع که کودک شش ساله مبتلا به ام پی اس دارد، گفت: پسر من حدود شش سال دارو مصرف کرده، ولی حدود دو سال است که داروی مصرفی‌اش قطع شده است و در نهایت هم به ما گفته شد فرزندش برای تایید بیماری باید آزمایش بدهد و حالا بعد از دو سال هنوز جواب آزمایش را هم نداده‌اند و این در حالی است که کودک من علاوه بر تایید پزشکش، حتی نشانه‌های بالینی این مریضی را دارد.

«محمدرضا شانه‌ساز»، رئیس سازمان غذا و دارو در ادامه بین تجمع‌کنندگان که از شهرهای مختلف کشور آمده بودند، حاضر شد و بعد از گوش دادن به مشکلات آنها و اعتراض‌شان مبنی بر نبود داروی کافی قول پیگیری این موضوع را داد.

شانه‌ساز در مورد مشکل تامین داروی بیماران ام پی اس، گفت: ما کاملا به این خانواده‌ها حق می‌دهیم و نگران تامین داروی آنها هستیم. یکی از مشکلات اساسی ما این است که تنها تولیدکننده این داروها یک شرکت تولیدکننده‌ آمریکایی است، البته ما به شرکت‌های دانش بنیان سفارش تولید آنها را داده‌ایم.

وی ادامه داد: یک مدت دارو به ما داده نمی‌شد، اما با کمک سازمان جهانی بهداشت  و وزارت خارجه، آن شرکت گفته است که داروها را تحویل می‌دهم، مشکل بزرگ ما تامین ارز است و برای خرید دارو بانک‌های واسط از ترس تهدیدهای آمریکا جرات انتقال ارز را ندارند.

شانه‌ساز افزود: در هر حال قرار شد که ما پیگیری کنیم تا داروهای این بیماران برای چند ماه در کشور ذخیره باشد تا مشکل پیدا نکنند، یک مقدار افزایش مصرف دارو گزارش داده شده که قرار شد همکاران در معاونت درمان آن را به ما اعلام کنند و بر اساس آزمایش‌های انجام شده این دارو برای تعدادی از این بیماران اثربخشی ندارد که آن هم باید بررسی کنیم.

وی بیان کرد: همچنین قرار شد والدین این بیماران در سازمان نماینده‌ ثابت داشته باشند تا با کمک آنها این پیگیری‌ها را انجام دهیم و همچنین قرار شد، یک جلسه با معاونت درمان در سازمان برنامه و بودجه بگذاریم تا با تامین اعتبار برای تهیه داروهای این عزیزان خیالشان را راحت کنیم.

شانه ساز گفت: خیلی از کشورها مثل فرانسه، انگلیس و آلمان اصلا هزینه‌های این چنینی را تقبل نکردند، اما ما اصلا به خودمان اجازه نمی‌هیم چنین کاری را انجام دهیم، این بیماری هزینه‌ درمان بسیار بالایی دارد و هزینه‌ هر بیمار ماهیانه چند ده میلیون تومان می‌شود که باید تلاش کنیم تا این مقدار را تامین کنیم.

وی در پایان گفت: تعداد بیماران ام پی‌اس اعلام شده‌ ریجستری بیش از 200 نفر است و در کل کشور بیش از 300 نفر گزارش داده شده است.