رئیس انجمن هموفیلی کرمانشاه هشدار داد؛
کمبود دارو؛ زنگ خطر موج معلولیت در میان بیماران هموفیلی
رئیس انجمن هموفیلی کرمانشاه با هشدار نسبت به تداوم کمبود برخی داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی گفت: بیماران هموفیلی از جمله بیماران خاص و صعبالعلاج هستند که دسترسی مستمر و عادلانه آنان به دارو مستقیماً با سلامت، پیشگیری از خونریزیهای خطرناک و جلوگیری از معلولیت ارتباط دارد و ادامه وضعیت موجود میتواند در آینده استان را با موجی از آسیبهای مفصلی و معلولیت در میان این بیماران مواجه کند.
ارسلان مفرد نصرآبادی در گفتوگو با ایلنا، با تشریح وضعیت دارویی و درمانی بیماران هموفیلی استان اظهار کرد: هموفیلی یک بیماری ارثی و خونریزیدهنده است و بیماران مبتلا، بهویژه بیمارانی که با اشکال شدید بیماری مواجه هستند، برای کنترل خونریزی و پیشگیری از آسیبهای جدی به درمان و داروی مستمر نیاز دارند.
بیماران با مشکل تأمین داروهای روزمره خود مواجهند
وی افزود: از منظر درمانی، بیماران هموفیلی در زمره بیمارانی قرار دارند که باید دسترسی مستمر و بدون وقفه به دارو داشته باشند، چراکه تأخیر در دسترسی به دارو میتواند پیامدهایی فراتر از یک مشکل ساده درمانی داشته باشد و سلامت، توان حرکتی، کیفیت زندگی و حتی حیات بیمار را تحت تأثیر قرار دهد.
نصرآبادی با اشاره به مشکلات ایجادشده در تأمین برخی داروهای هموفیلی گفت: متأسفانه طی سالهای گذشته، تحریمها و مشکلات ناشی از انتقال دارو، مسائل ارزی و اقتصادی، تأمین برخی داروهای مورد نیاز بیماران را با اختلال مواجه کرده است و در حدود یک سال گذشته نیز تعدادی از داروهای مورد استفاده بیماران به میزان مورد نیاز در دسترس نبودهاند.
رئیس انجمن هموفیلی کرمانشاه ادامه داد: در شرایطی که پزشکی جهان به سمت استفاده از داروهای نوین و درمانهای جدید هموفیلی حرکت کرده است، بخشی از بیماران ما با مشکل تأمین حتی داروهای مورد استفاده در درمان روزمره خود مواجه هستند و این مسئله نباید عادی تلقی شود.
وی با اشاره به ورود داروهای نوین هموفیلی به کشور تصریح کرد: حدود ۱۲۰ دوز از یکی از داروهای نوین مورد استفاده برای درمان بیماران هموفیلی وارد کشور و در مراکز استانها توزیع شد که سهم استان کرمانشاه از این دارو نیز به یک بیمار واجد شرایط رسید.
نصرآبادی افزود: سال گذشته در کلینیک بیماران خاص استان کرمانشاه، نخستین مورد استفاده از این داروی نوین برای یک بیمار واجد شرایط انجام شد و این بیمار از آن زمان تاکنون روند درمان خود را با این دارو ادامه داده است.
ضرورت دسترسی بیماران به درمانهای روزآمد
وی با تأکید بر ضرورت دسترسی بیماران به درمانهای روزآمد گفت: ورود داروهای جدید اتفاق مهمی است، اما مسئله اصلی استمرار تأمین و دسترسی عادلانه بیماران واجد شرایط به این داروهاست. نمیتوان انتظار داشت بیماری که شرایط دریافت یک درمان نوین را دارد، به دلیل مشکلات اقتصادی، ارزی یا بیمهای از آن محروم شود.
رئیس انجمن هموفیلی کرمانشاه با انتقاد از اطلاق عنوان «داروی گرانقیمت» به برخی داروهای مورد نیاز بیماران خاص گفت: باید یک سووال اساسی مطرح کنیم؛ آیا دارویی که برای حفظ سلامت و زندگی یک انسان مورد نیاز است، صرفاً به دلیل قیمت آن باید گران تلقی شود؟ برای بیمار هموفیلی، دارو یک کالای معمولی نیست، بلکه ابزار کنترل بیماری و جلوگیری از عوارض جبرانناپذیر آن است. وی ادامه داد: اگر داروی مناسب در اختیار بیمار قرار نگیرد و خونریزیهای مکرر اتفاق بیافتد، مفاصل بیمار به عنوان نقاط هدف دچار آسیب میشوند و این آسیب میتواند به مرور زمان به محدودیت حرکتی و معلولیت منجر شود؛ بنابراین هزینه نکردن برای دارو امروز ممکن است هزینههای بسیار سنگینتری را در آینده به خانواده، بیمار و نظام سلامت تحمیل کند.
نصرآبادی با اشاره به بازگشت برخی بیماران به شیوههای درمانی قدیمیتر اظهار کرد: در دهههای گذشته، زمانی که داروهای نوترکیب و درمانهای جدید هموفیلی در جهان وجود نداشت، از فرآوردههای خونی مانند پلاسما و کرایوپرسیپیتیت برای کمک به کنترل خونریزی بیماران استفاده میشد.
وی افزود: امروز با پیشرفت علم پزشکی، درمانهای مؤثرتر و تخصصیتری در دسترس قرار گرفته است، اما متأسفانه به دلیل کمبود برخی داروهای جدید، بخشی از بیماران دوباره ناچار به استفاده از فرآوردههای خونی شدهاند؛ در حالی که این فرآوردهها نمیتوانند در همه موارد جایگزین کامل درمانهای استاندارد و داروهای نوترکیب شوند.
رئیس انجمن هموفیلی کرمانشاه خاطرنشان کرد: این فرآوردهها از خون اهدایی مردم تهیه میشوند و سازمان انتقال خون با جداسازی فرآوردههایی مانند پلاسما و کرایوپرسیپیتیت، امکان استفاده درمانی از آنها را فراهم میکند، اما استفاده از این فرآوردهها باید در چارچوب استانداردهای پزشکی و متناسب با شرایط بیمار انجام شود.
نصرآبادی همچنین به تلاشهای بشردوستانه برای تأمین داروی بیماران هموفیلی ایران اشاره کرد و گفت: در مقطعی، با توجه به شرایط دشوار بیماران و با همکاری فدراسیون جهانی هموفیلی، کمکهای بشردوستانه دارویی در کشور کانادا جمعآوری شد تا برای بیماران هموفیلی ایران ارسال شود.
وی افزود: این محموله آماده ارسال به ایران بود، اما در مسیر انتقال آن مشکلاتی ایجاد شد و در نهایت، طبق اطلاعاتی که به ما رسیده، از ورود این محموله به کشور جلوگیری شد؛ اتفاقی که در کنار مشکلات موجود، شرایط دسترسی بیماران به دارو را دشوارتر کرد.
نصرآبادی در ادامه با اشاره به آمار بیماران هموفیلی استان اظهار کرد: تاکنون ۲۸۸ بیمار هموفیلی در استان کرمانشاه شناسایی شده و در روند تشخیص، درمان و دریافت دارو قرار گرفتهاند، اما معتقدیم این آمار بیانگر تعداد واقعی بیماران مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات خونریزیدهنده ارثی در استان نیست.
وی یکی از مشکلات مهم را ضعف در شناسایی و غربالگری عنوان کرد و گفت: اگر غربالگری به صورت علمی، صحیح و استاندارد در سطح استان، مدارس و محلات انجام شود، قطعاً تعداد بیشتری از بیماران شناسایی خواهند شد.
نصرآبادی افزود: توجه ویژه به دختران و زنان دارای علائم و سابقه اختلالات انعقادی اهمیت زیادی دارد؛ چراکه برخی بیماریهای خونریزیدهنده ارثی ممکن است در زنان و دختران به شکل متفاوتی بروز کنند و در صورت نبود غربالگری و تشخیص مناسب، فرد سالها بدون شناسایی بیماری زندگی کند.
وی ادامه داد: با توجه به برآوردهای علمی، سابقه خانوادگی، انتقال ارثی بیماری و ازدواجهای فامیلی، احتمال میدهیم تعداد بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده در استان بسیار بیشتر از آمار رسمی باشد و حتی بتواند به حدود هزار بیمار برسد؛ بنابراین اجرای یک برنامه جامع غربالگری و شناسایی باید به عنوان یکی از اولویتهای حوزه سلامت استان مورد توجه قرار گیرد.
رئیس انجمن هموفیلی کرمانشاه با هشدار نسبت به عوارض کمبود دارو گفت: مسئله فقط نبود یک دارو در قفسه داروخانه نیست؛ مسئله این است که یک بیمار هموفیلی در صورت دریافت نکردن بهموقع دارو ممکن است دچار خونریزی شود و تکرار این خونریزیها میتواند مفاصل بیمار را برای همیشه تخریب کند.
دیدگاه تان را بنویسید