معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، گفت: بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور، از میان ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی‌شده در جهان، تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است که از این تعداد، ۱۳۳ بیماری تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج قرار دارند و برای ۶۲ بیماری نیز بسته‌های خدمتی تعریف شده است.  در پیام سید سجاد رضوی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر، با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری‌ها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید شده است.  معاون درمان وزارت بهداشت، در این پیام، ارتقای آگاهی عمومی و مشاوره‌های ژنتیک را از مهم‌ترین راهکارهای کاهش بروز بیماری‌های نادر ژنتیکی دانسته است.

 

 

کپی شد