نگاهی به آثار تحریم، گرانی و کمبود دارو بر بیماران خاص و خانواده‌های آنها
روزهای خاکستری با نفس‌های به شماره افتاده
ریحانه جولایی
درست همان‌جایی که ادعا می‌شود، دارو از تیغ تحریم‌ها در امان است، جایی در حوالی زندگی روزمره‌مان این بیماران هستند که تا مغز استخوان، زخمش را می‌خورند. این روزها شنیدن این جمله در داروخانه‌ها، تکراری است، «نداریم تمام‌شده».
با افزایش تحریم‌های دارویی طی سال‌های اخیر، نگرانی در بین بیماران و خانواده‌های آنان ایجاد شد و آثار منفی این تحریم‌ها در بازار دارویی ایران به‌وضوح احساس شد به‌گونه‌ای که بیماران خاص برای پیدا کردن دارو به این در و آن در می‌زدند اما روزنه امیدی وجود نداشت این در حالی بود که کشورهای وضع‌کننده تحریم به‌دروغ اعلام می‌کردند، دارو و تجهیزات پزشکی و درمانی شامل تحریم‌ها نمی‌شود اما واقعیت این است که تحریم‌های دارویی در صنعت داروسازی کشور چتر انداخته است.روزانه بیماران زیادی به دلیل نبودن دارو جان می‌دهند یا حداقل درد می‌کشند. دردی که شاید افراد سالم حتی ذره‌ای از آن را درک نکنند. در این گزارش به مصائب برخی از بیماری‌ها پرداخته‌ایم که شاید کمتر کسی از آن خبر داشته باشد.
تالاسمی ها از داروهای تاریخ‌مصرف گذشته استفاده می‌کنند
بیماران تالاسمی از آن دسته بیماران هستند که نیاز شدیدی به دارو دارند. بر اساس گفته‌های رئیس هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی ایران وضعیت دارویی این گروه از بیماران اصلاً خوب نیست و از ابتدای امسال تا امروز هیچ دارویی برای بیماران تالاسمی وارد کشور نشده مگر ۳۵۰ هزار داروی تقلبی که خسارات زیادی برای بیماران تالاسمی به همراه داشته است.با توجه به صحبت‌های محمد علیزاده در ایران بیش از 20 هزار بیمار تالاسمی داریم و لازم است که وزارت بهداشت آمار شفاف و واقعی درباره اینکه چه میزان دارو با چه کیفیت و در چه داروخانه‌هایی موجود است عرضه کند. این در حالی است که وزارت بهداشت زیر بار مسئولیت این موضوع نمی‌رود.
بیماران تالاسمی به دلیل نبودن دارو در داروخانه‌ها مجبورند سر از ناصرخسرو دربیاورند. بسیاری از آنها گفته‌اند که از روی ناچاری هر دارویی که به دستشان برسد را مصرف می‌کنند، حتی داروهایی که تاریخ‌مصرف آنها گذشته است. این موضوع را علیزاده هم تایید کرده است. او گفته که معلوم نیست این داروهای قاچاق از کجا به دست بیماران می‌رسد ممکن است این دارو از طریق واسطه‌هایی که در ناصرخسرو و برخی شهرهای بزرگ فعالیت می‌کنند، توزیع شود. استفاده از داروهای تاریخ‌مصرف گذشته و بدون نام و نشان خارجی یکی از چالش‌های پیش روی بیماران است که این داروها از کشورهای هم‌جوار و یکی دو سال پس از گذشت تاریخ انقضا به دست بیماران می‌رسد و معلوم نیست این داروها در آینده چه بر سر بیماران می‌آورد.
بیماران تالاسمی سالانه ۷ تا ۱۰ میلیون ویال آمپول تزریقی نیاز دارند که تا امروز کمتر از یک‌میلیون و ۵۰۰ هزار آمپول به دستشان رسیده است. قسمت تلخ قضیه اینجاست که از اردیبهشت 97 تا امروز ۵۳۸ بیمار تالاسمی فوت کرده‌اند.
PKU، بیماری که رژیم غذایی گرانی دارد
یکی دیگر از بیماری‌هایی که احتمالاً به گوش بسیاری از ما نرسیده بیماری PKU است. بیماری که در ایران بیشتر از 6 هزار نفر به آن مبتلا هستند. این بیماری به هزینه‌های گزاف دارویی و غذاهای مخصوص مشهور است و باوجود تحریم‌ها و مشکلات دارو روزگار را برای بیماران و اطرافیان سخت‌تر از قبل کرده است.
بیماری فنیل‌کتون اوری یا همان پی‌کی‌یو، یک بیماری ارثی است. این بیماری از پدر و مادر به نوزاد منتقل می‌شود و باعث اختلال در رشد و تکامل، ضایعات پوستی در بدن، بور شدن موی سر و بوی نامطبوع عرق و ادرار و .... می‌شود. مهم‌ترین تأثیر این بیماری نادر و خاص بر روی کودکان ضرورت استفاده از رژیم خاص غذایی است، چراکه این کودکان تاپایان عمر نمی‌توانند محدودیت شدید پروتئین در رژیم غذایی دارند.
در این نوع بیماری، فرزندان می‌توانند تشنج داشته باشند، عقب‌ماندگی ذهنی و اوتیسم داشته باشند و صدمات به ارگان‌های دیگر به دلیل محدودیت شدید تغذیه‌ای و نیاز به مکمل‌ها و ویتامین‌ها و مدیریت بسیار سخت غذایی ایجاد می‌شود. این بیماری به میزان بسیار بالایی قابل‌کنترل است ولی درمان قطعی فعلاً ندارد. درمان غیرقطعی و بسیار پیچیده و دشوار است. این بیماران نمی‌توانند غذاهای معمولی بخورند چراکه در غذاهای معمولی عامل این اختلال وجود دارد، بچه‌ها فنیل آلانین را در غذا دریافت می‌کنند و به عبارت ساده مثل افراد طبیعی نمی‌توانند غذا را هضم کنند و چون نمی‌توانند آن را هضم کنند آن عامل در سطح خون به سطوح بالا می‌رسد و مثل یک عامل سمی عمل می‌کند و می‌تواند به تمام بخش‌های بدن صدماتی را وارد کند.
فارغ از مشکلات زیاد و عجیبی که این بیماران دارند هزینه تغذیه آنها بسیار بالاست. برای مثال این بیماران باید مادام‌العمر شیر مخصوص (درمانی) مصرف کنند، شیر فقط برای بچه‌ها و دوران بچگی نیست، چون این بیماران نمی‌توانند پروتئین مصرف کنند، شیر اسیدآمینه‌ها و پروتئین لازم در بدن آنها را تأمین می‌کند چراکه این بیماران تا پایان عمر نمی‌توانند آزادانه پروتئین مصرف کنند. ازاین‌رو باید مصرف شیر را در دستور کار همیشگی خود قرار دهند. به گفته مسئولان هر قوطی از این شیرها حدوداً 2 میلیون تومان هزینه دارد.
داروهای سرطان نایاب شده است
سرطان، یکی از بیماری‌هایی که این روز همه افراد را از هر طیفی درگیر کرده است و کودکان زیادی در سال‌های اخیر به این بیماری دچار شدند. باوجود تحریم‌ها و قیمت بالای دلار حالا سرطان یکی از سنگین‌ترین هزینه‌های درمان را دارد، این در حالی است که داروها در داروخانه پیدا شوند. این روزها اطرافیان آن‌کسی که سرطان دارد باید کار وزندگی را تعطیل کند و به دنبال پیدا کردن دارو برود. امسال سال نایابی داروهایی است که مدت‌ها برای درمان این کودکان مصرف می‌شد و حالا دیگر در داروخانه‌ها موجود نیست؛ داروهای اروپایی که قبلاً تحت پوشش بیمه و باقیمت پایین در دسترس بود، اکنون به‌وفور در بازار آزاد پیدا می‌شود و قیمتشان ۲ میلیون‌تا ۷۰ میلیون تومان است. اتفاقی که سبب شده حداقل هزینه یک‌هفته درمان این کودکان، ۸ میلیون تومان تمام شود. از «وین‌کریستین» مجاری تا «پگ‌آسپارژیناز» آلمانی، داروهای نایاب مورد درخواست خانواده‌ها هستند؛ داروهایی که به‌گفته این افراد، کمترین عارضه را برای فرزندانشان دارند و حالا با داروهای ساخت ترکیه و هند جایگزین شده‌اند. آنها می‌گویند کمترین عارضه داروهای جدید برای فرزندانشان، قفل شدن عضلات و ناتوانی در حرکت است.
خانواده‌هایی که کودکان سرطانی دارند در یک گزارش گفته‌اند که خانواده‌های زیادی به دلیل نبود دارو یا افزایش هزینه‌ها قید بچه‌هایشان را می‌زنند. اگر شانس یارشان باشد و با پدر و مادرهایی که دستشان به دهانشان می‌رسد آشنا شوند می‌توانند از سهمیه داروهای دولتی آنها استفاده کنند و داروها را باقیمتی پایین‌تر بگیرند.
رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی: یکی از بهانه‌های وزارت بهداشت این بود که شرکت‌های سازنده دارو ایران را تحریم کرده‌اند. مسئله اصلاً این نبود. تعدادی از شرکت‌ها حاضر شدند به بعضی از بیماران ایرانی دو سال داروی رایگان بدهند تا اثربخشی آن اثبات شود؛ اما وزارت بهداشت چون باید پول پرداخت کند نمی‌پذیرد
در این گزارش برخی از خانواده‌ها گفته‌اند که ماهانه 35 میلیون تومان هزینه درمان سرطان است درحالی‌که پیش‌ازاین هزینه‌ها به این شکل نبود و حالا چون داروها در بازار آزاد پیدا می‌شود باید هزینه‌های هنگفتی متحمل شوند.
2 میلیون دلار هزینه درمان یک دوره اس ام ای
در سال‌های اخیر بیماری اس ام ای تا حد قابل قبولی شناخته‌شده است. همین چند روز پیش هم فیلم‌هایی از اعتراضات این بیماران جلوی ساختمان مجلس رسانه‌ای شد. دلیل اعتراض‌های مکرر این بیماران این است که دولت فکری به حال تهیه داروهای آنها کند.
اس ام ای یک بیماری ژنتیکی است که براثر آن عضلات نخاع تحلیل می‌رود و درنهایت منجر به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها می‌شود. درگیری عضلات تنفسی موجب بروز مشکلات تنفسی و بیماری‌های ریوی می‌شود و در بعضی موارد جان بیمار را می‌گیرد.
حیدر محمدی، مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو، گفته واردات داروی اس ام ای مشروط به تائید شورای تدوین فهرست دارویی کشور است و ازآنجاکه هزینه اثربخشی آن در این شورا تائید نشده بنابراین وارد فهرست داروی کشور نشده است.
اما رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی می‌گوید: یکی از بهانه‌های وزارت بهداشت این بود که شرکت‌های سازنده دارو ایران را تحریم کرده‌اند. مسئله اصلاً این نبود. تعدادی از شرکت‌ها حاضر شدند به بعضی از بیماران ایرانی دو سال داروی رایگان بدهند تا اثربخشی آن اثبات شود. اما وزارت بهداشت چون باید پول پرداخت کند نمی‌پذیرد.
برخی از مسئولان گفته‌اند هزینه داروهای این بیماری بسیار بالاست تا آنجا که هزینه یک دوره درمان آن از ۷۴۰ هزار دلار تا حدود ۲ میلیون دلار در سال برآورد شده است.
بیماران تالاسمی به دلیل نبودن دارو در داروخانه‌ها مجبورند سر از ناصرخسرو دربیاورند. بسیاری از آنها گفته‌اند که از روی ناچاری هر دارویی که به دستشان برسد را مصرف می‌کنند، حتی داروهایی که تاریخ‌مصرف آنها گذشته است
بیماران ای بی به دلیل نبود پانسمان جان می‌دهند
تحریم‌ها و نبود پانسمان هرساله جان بیماران پروانه‌ای زیادی را می‌گیرد. 14 خرداد امسال بود که حمیدرضا هاشمی، مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای اعلام کرد به دلیل افزایش تحریم‌ها و نبود دارو و پانسمان بیش از 15 نفر از بیماران جان خود را از دست دادند. به گفته او پانسمان بیماران ای بی توسط یک شرکت در سوئد تولید می‌شود و فقط باید همین پانسمان برای بیماران پروانه‌ای استفاده شود. بیش از ۵۰ کشور دنیا که بیماران ای بی دارند از همین پانسمان استفاده می‌کنند. این پانسمان نتایج بسیار خوبی داشته و کیفیت قابل قبولی دارد. تولید این پانسمان در کشورهای دیگر امکان‌پذیر نیست زیرا تولید آن برای جمعیت معدود بیماران ای بی در کشورها مقرون‌به‌صرفه نیست ضمن اینکه تکنولوژی ساخت را نیز کشورهای دیگر ندارند.
وزارت بهداشت با مردم شفاف باشد
در این گزارش تنها به برخی از بیماری‌ها اشاره شد. این در حالی است که بسیاری از بیماری‌ها وضعیت وخیم‌تری دارند. دارو موضوعی شوخی‌بردار نیست. بیماران زیادی براثر نبود دارو، تحریم‌ها و یا افزایش قیمت ارز جان خود را از دست می‌دهند یا حداقل دچار مشکلات زیادی می‌شوند. اینکه بخواهیم در شرایط سخت این روزها از دولت توقع داشته باشیم که داروها را مانند قبل در دسترس بیماران قرار دهد شاید کمی دور از انصاف باشد اما می‌توان از وزارت بهداشت و دولت خواست به‌صورت شفاف اطلاع‌رسانی کنند که چرا داروها در بازار آزاد باقیمت‌های عجیب‌وغریب وجود دارد اما در داروخانه‌ها پیدا نمی‌شوند یا اینکه چرا برخی از داروها به‌محض ورود به کشور ناپدید می‌شوند و چه کسانی در این مسائل دست دارند. باید از دولت خواست تا این موضوعات را روشن و افرادی که باعث این مسائل می‌شوند را شناسایی و مجازات کند.
دیدگاه تان را بنویسید