مدیرعامل بنیاد امور بیماری‌های نادر کشور گفت: حدود هشت هزار بیماری نادر در جهان وجود دارد که ۲۹۲ مورد آن در ایران شناسایی شده است. حمیدرضا ادراکی، افزود: اطلاعات و اسامی مبتلایان این بیماری در سامانه بیماران نادر ایران ثبت شده و اطلاعات پزشکی آن‌ها به طور مرتب دریافت می‌شود. به گفته مدیرعامل بنیاد امور بیماری‌های نادر کشور بیماری‌های نادر به آن دسته از بیماری‌هایی اطلاق می‌شود که شیوع آن‌ها میان ۲ نفر از هر ۱۰ هزار نفر باشد و همین شیوع کم کافی است تا متوجه مظلومیت این بیماران شویم. مدیرعامل بنیاد امور بیماری‌های نادر ایران گفت: غربالگری این بیماری‌ها از طریق آنژیوگرافی، ام آر آی و سی‌تی‌اسکن حتی در دوران بارداری امکان‌پذیر است اما به شرطی که خانواده‌ها در این خصوص آموزش دیده و اطلاعات لازم را داشته باشند.او ادامه داد: اطلس بیماری‌های نادر ایران در هشتم اسفندماه سال گذشته رونمایی شد تا روش درمان و شیوع تمام بیماری‌های شناخته شده در ایران برای پزشکان ارسال شود.

 

کپی شد