مدیر اجرایی کانون هموفیلی، از مشکلات بیماران خاص و صعب‌العلاج می‌گوید:
قطع وام بیماران و نبود عدالت در توزیع سهمیه‌های دارویی در کشور
گروه شهرنوشت «توسعه ایرانی»- براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس، در زمره بیماران خاص و بیماری‌های سرطان، ام‌اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای بی؛ جزء بیماری‌های صعب‌العلاج هستند. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در گروه بیماری‌هایی قرار می‌گیرند که شرایط درمانی ویژه‌ای را نیاز دارند زیرا کمیاب بودن داروهای موردنیاز مبتلایان به این بیماری‌ها و پرداخت هزینه‌های بالا موجب می‌شود که گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند. درواقع این بیماری‌ها هزینه‌های سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل می‌کنند که از طریق پوشش بیمه‌ای تا حد زیادی از سنگینی بار آنها کاسته می‌شود.
اگرچه در دهه ۷۰ و در زمانی که گروه‌های یادشده به عنوان بیمار خاص معرفی شدند انواع خدمات در زمینه‌های مختلف ارائه می‌شد اما امروز اگرچه دولت بسته‌های متعددی را برای ارائه به بیماران خاص و صعب‌العلاج در نظر گرفته است اما این گروه‌ها با چالش‌های متعددی روبرو هستند، از جمله کمبود دارو و افزایش قیمت آن، که دسترسی به درمان را دشوار می‌کند. همچنین، شرایط شغلی مناسبی برای این بیماران فراهم نیست. ارائه حمایت‌های مالی و روانی برای این بیماران ضروری است تا بتوانند با بیماری خود کنار بیایند و به زندگی ادامه دهند.
حمایت از بیماری‌های خاص از زمان هاشمی نهادینه شد
مدیر اجرایی کانون هموفیلی در گفت و گو با «توسعه ایرانی» درباره وضعیت بیماران صعب‌العلاج گفت: هر وقت می‌خواهیم راجع به حمایت از بیماران خاص صحبت کنیم، انصافاً باید یادی کنیم از شادروان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی، یعنی بدون هیچ تردید، فارغ از موضع‌گیری‌های سیاسی و جناحی در کشور، این فرد در دوران ریاست جمهوری خود اساسی‌ترین کار را برای نهادینه کردن حمایت از بیماران خاص پایه‌گذاری کرد.
احمد قویدل ادامه داد: آن زمان سه بیماری به عنوان بیماری خاص به رسمیت شناخته شد؛ هموفیلی، تالاسمی و دیالیز. اساساً با دستور رئیس‌جمهور از این بیماران در حوزه درمانی و دارویی حمایت صد درصدی شد. به هیچ وجه ریالی از جیب بیمار با توجه به هزینه‌های سنگینی که داشت پرداخت نمی‌شد و از آن هنگام این عدم پرداخت از جیب بیمار در حوزه بیماری‌های خاص نهادینه شد.
حمایت از بیمار خاص نباید یک‌بعدی باشد
مدیر اجرایی کانون هموفیلی گفت: در آن زمان با درایت و درک این حقیقت که حمایت از بیمار خاص نباید یک‌بعدی باشد. یعنی صرفا از بیمار خاص نباید حمایت نباتی داشت یعنی ما برای آنها دارو و درمان قرار دهیم ولی اهمیتی ندهیم به اینکه رفاه و معیشت این بیماران چه می‌شود؟ چه مسابقه‌ای در جامعه برای پیدا کردن کار باید بدهند؟ چه مسابقه‌ای باید با افراد سالم برای ورود به دانشگاه‌ها بدهند؟ اگر از این‌ها فارغ شویم، در حقیقت حتی کارهایی که در حوزه درمان می‌کنیم عملاً نتیجه نمی‌شود.
قویدل ادامه داد: به طور مثال یک بیمار هموفیلی شدید که ماهیانه حدود 300 میلیون تومان هزینه دارویی‌اش را دولت می‌پردازد. نمی‌تواند ازدواج کند چون درآمدش را ندارد. شغلش را ندارد. آن زمان کاملاً علاوه بر حمایت‌های درمانی، حمایت‌های رفاهی و اجتماعی هم از این بیماران می‌شد. به طور مثال تمام مراکز ورزشی دولتی در اختیار بیماران خاص بود. می‌توانستند رایگان از استخرهای شنا و امکانات ورزشی استفاده کنند یا مسابقات ورزشی برای بیماران خاص با همین اندیشه‌ها شکل گرفت.
توزیع عادلانه‌ای برای ارائه بسته‌ها در کشور وجود ندارد
وی ادامه داد: حتی اگر بیمار خاص بیماری دیگری داشت یعنی دچار بیماری قلبی می‌شد، سرما می‌خورد یا مشکلی داشت؛ همه این هزینه‌ها را دولت تقبل می‌کرد. الان هزینه‌های این بیماران در چارچوب بسته‌های خاصی از جانب وزارت بهداشت تقبل و به بیمه‌ها ابلاغ شده، ولی بسیار محدود؛ یعنی محدود به خود بیماری‌ها و عوارضش شده که حتی این بسته‌ها در سطح کشور عادلانه وجود ندارد. یعنی یک بیمار در استان تهران دسترسی عادلانه‌تری به دارو و به مراکز درمانی و امکانات درمانی دارد.
مدیر اجرایی کانون هموفیلی: متاسفانه امتیازات بیماران خاص به طور مرتب رو به کاهش است، به‌طوری‌که وام‌های آنها هم قطع شده است. وامی که از طریق دانشگاه علوم پزشکی با شناسایی دانشگاه به یک بیمار خاص داده می‌شد- و سه نفر باید ضمانت وام گیرنده را می‌کردند- دو سال است که در استان‌های مختلف قطع شده. وقتی بیمار وام را پس می‌دهد به چه دلیلی از این امتیاز محروم شده است؟
وی تصریح کرد: در واقع برای یک بیمار هموفیلی باید یک بسته درمان جامع خدمات بدهند که بدن سالم بماند. باید فیزیوتراپ داشته باشد. باید مراکز ژنتیک داشته باشد برای اینکه غربالگری‌های ژنتیک برای داشتن فرزند سالم را بتوانند دنبال کنند. اما متأسفانه علی‌رغم اینکه این بسته‌ها در وزارت بهداشت پیش‌بینی شد فکر نمی‌کنم بیش از ۱۰ تا ۱۱ دانشگاه تمام این خدمات را ارائه بدهند و مابقی دانشگاه‌ها این خدمات را به طور کامل ارائه نمی‌دهند.
دسترسی به دارو برای بیماران شهرستانی نسبت به تهران به شدت ناعادلانه است
مدیر اجرایی کانون هموفیلی تصریح کرد: یکی از مهمترین موضوعات دسترسی عادلانه به دارو و درمان، به‌خصوص دارو است که پایه کار درمان بیماران خاص است. متأسفانه، الان ارسال دارو به شهرستان‌ها ضعیف است و ما اصرار داریم که سهمیه‌های دارویی معادل بیماران تهرانی باشد. وقتی دسترسی بیمار تهرانی را با دسترسی مراکز استان‌های کشور مانند مشهد و اصفهان مقایسه کنیم می‌بینیم که آنها دسترسی کمتری دارند. دسترسی شهرستان‌های استان‌ها به دارو نیز بدتر است و در حقیقت، این داروها معمولاً در مراکز متمرکز باقی می‌مانند. بیماران باید برای رسیدن به امکانات درمانی سفر بین‌شهری کنند. در واقع به‌‌رغم هزینه‌های گزافی که دولت در حوزه بیماران خاص پرداخت می‌کند، عدالت در توزیع خدمات یکی از مشکلاتی است که باید به شدت به آن رسیدگی شود.
قویدل در بخش دیگری از صحبت‌های خود با اشاره به موضوعات معیشتی و حمایت‌های اجتماعی و رفاهی گفت: برای یک بیمار که در شهرستان است با توجه به اینکه مرکز فیزیوتراپی در مرکز استان است؛ تا بخواهد به این خدمات برسد، باید هزینه سفر و اقامت را بدهد و این هم از سفره زندگی بیماران کم می‌شود به همین دلیل بیمار خاص علاوه بر نیاز به تأمین هزینه‌های درمانی و غیره، با توجه به مشکلات اقتصادی کشور و حاشیه هزینه‌هایی که در حوزه درمان دارد، هزینه‌ها و نیازهای دیگری نیز دارد.
وی ادامه داد: در زمان ریاست جمهوری آقای هاشمی، مثلاً دانشگاه آزاد از ۲۰ درصد تا ۹۰ درصد برای شهریه بیماران خاص تخفیف می‌داد اما همه این‌ها را حذف کردند. حمایت‌های بیماران خاص برای استفاده از سیستم‌های ورزشی که متعلق به دولت و شهرداری‌ها بوده، همه را به بخش خصوصی واگذار کرده‌اند و دیگر چنین خدماتی به بیماران داده نمی‌شود.
احمد قویدل در گفت‌و‌گو با «توسعه ایرانی»: هزینه‌های بیماران خاص و صعب‌العلاج در چارچوب بسته‌های خاصی از جانب وزارت بهداشت تقبل و به بیمه‌ها ابلاغ شده، ولی بسیار محدود؛ حتی این بسته‌ها در سطح کشور توزیع عادلانه نمی‌شود. یعنی یک بیمار در استان تهران دسترسی عادلانه‌تری به دارو و مراکز و امکانات درمانی دارد تا مراکز استان‌ها و شهرستان‌ها
یکی از مطالبات معوق بیماران خاص، بازنشستگی پیش از موعد است
مدیر اجرایی کانون هموفیلی تصریح کرد: یکی از مطالبات معوق بیماران خاص، بازنشستگی پیش از موعد است. کدام بیمار خاص می‌تواند 30 سال کار کند؟ یک بیمار هموفیلی شدید حداکثر کار مفیدی که می‌تواند انجام دهد، 20 سال است و بقیه ادامه کارش هزینه برای دولت است. این را ما بارها یادآور شده‌ایم. این فقط شامل بیماران هموفیلی نیست. بیمار دیالیزی چطور می‌تواند 30 سال کار کند؟ ما این موضوع را 25 سال است که داریم مطرح می‌کنیم.
قویدل درباره وام بیماران خاص گفت: متاسفانه امتیازات بیماران خاص به طور مرتب رو به کاهش است، به‌طوری‌که وام‌های آنها هم قطع شده است. وامی که از طریق دانشگاه علوم پزشکی با شناسایی دانشگاه به یک بیمار خاص داده می‌شد- و سه نفر باید ضمانت وام گیرنده را می‌کردند- دو سال است که در استان‌های مختلف قطع شده. وقتی بیمار وام را پس می‌دهد به چه دلیلی از این امتیاز محروم شده است؟ عضو کمیسیون اصل 90 مجلس، آقای پژمانفر، اخطار کرده به بانک مرکزی که چرا هر چه نامه می‌نویسم، در این حوزه جواب نمی‌دهید؟ باز هم جوابش را ندادند.
وی درباره صندوق بیماران صعب‌العلاج گفت: صندوق صعب العلاج یک ابتکار بسیار خوب برای حمایت از کلیه بیماری‌های صعب العلاج است. این صندوق از اینجا شروع شد که چرا می‌گوییم هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی خاص هستند؟ چرا مبتلایان به‌ام اس یا ایدز نمی‌توانند خاص باشند؟ در حال حاضر نیز بیش از ۵۰ بیماری خاص شناسایی شده است و البته اختیار آن در دولت است چراکه هیچ کس غیر از دولت نمی‌تواند از این صندوق حمایت کند.
معایب صندوق
بیماران صعب العلاج و خاص
وی ادامه داد: در خصوص دندانپزشکی، صندوق برای هموفیلی تا 16 میلیون تومان در سال هزینه دندانپزشکی می‌دهد. اما پس گرفتن این هزینه‌ها سخت است و دائماً با مشکلاتی مواجه هستیم. آیین‌نامه صندوق به گونه‌ای تنظیم شده که پول را برگشت می‌دهند، اما وقتی شما تحت پوشش تامین اجتماعی هستید، مرکز درمانی از شما پول نمی‌گیرد. در مقابل، در صندوق بیمه صعب العلاج، شما باید پول را پرداخت کنید و بعد از سه تا چهار ماه فاکتور را به مراکز مشخص شده ببرید تا هزینه را دریافت کنید.
قویدل تصریح کرد: این یکی از موانع اصلی است. در واقع، بیمار هموفیلی ما 16 میلیون تومان ندارد که بپردازد و بعد برود هزینه را بگیرد. ما از صندوق خواسته‌ایم که این آیین‌نامه را اصلاح کند. اگر مرکز درمانی تأیید شده‌ای وجود دارد، بیمار می‌تواند هزینه را به آن مرکز پرداخت و صندوق هم همان سقف هزینه را تقبل کند. یک مجموعه این تاب را دارد که بتواند چند ماه بعد هزینه را دریافت کند اما بیمار نه.
وی با بیان اینکه صندوق بیمه صعب‌العلاج یک کار بسیار ارزشمند و یکی از ابتکارات مهم است، گفت: مجموعه این بیماری‌ها باید توسط دولت حمایت شود و تمرکز دولت بر آن هم خوب بوده است. سرطان تمام زندگی یک فرد را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد و بیمار باید مورد حمایت دولت قرار گیرد. البته موضوع مهم این است که امکان عقد قرارداد صندوق با مراکز درمانی فراهم شود.
دیدگاه تان را بنویسید