ریحانه جولایی

دستورالعمل حذف غربالگری جنین که بعد از یک توقف کوتاه، مجدداً در دستور کار قرارگرفته و از سوی وزارت بهداشت اعلام‌ شده است؛ بحث و چالش‌های زیادی ایجاد کرده به ویژه اینکه حذف غربالگری می‌تواند تولد نوزادانی معلول با احتمال بیماری‌های خاص را افرایش دهد.

حذف غربالگری با ریسک افزایش جمعیت معلول

قانون سقط درمانی در خرداد سال ۱۳۸۴ به تصویب مجلس رسید. بر اساس آن زنان باردار که جنینشان مبتلابه «عقب‌ماندگی ذهنی یا ناقص‌الخلقه» بود، درصورتی‌که دچار عسر و حرج (مشقت و ناتوانی) می‌شدند، می‌توانستند جنین خود را قبل از چهار ماهگی سقط کنند، البته پس از تشخیص قطعی سه پزشک متخصص و تایید پزشکی قانونی در کنار رضایت مادر.

پس از حرف‌وحدیث‌هایی که در مورد کاهش جمعیت کشور به میان آمد یکی از مواردی که حذف شد همین طرح غربالگری با هدف بالا بردن جمعیت کشور بود. در حال حاضر با تصویب قانون جوانی جمعیت، غربالگری ناهنجاری‌های جنین از مراقبت سطح 1 برداشته شده و پزشک و ماما حق ندارند به مادر پیشنهاد یا آموزش بدهند که ممکن است جنین دچار ناهنجاری باشد. قرار است این کار به سطح 2 یعنی پزشک متخصص سپرده شود. اما در بسیاری از مناطق به خصوص روستاها و استان‌های محروم، پزشک متخصص وجود ندارد و پزشکان عمومی و ماماها ارائه خدمت می‌دهند و نیز بخش قابل توجهی از جمعیت توان مراجعه به پزشک متخصص را ندارند تا ببینید غربالگری برایشان لازم است یا نه.

از سوی دیگر در شهرها هم دسترسی به پزشک متخصص نسبت به پزشک عمومی سخت‌تر است و ممکن است طبقات فقیر نتوانند به متخصص‌ها مراجعه کنند. این دستورالعمل حذف غربالگری از سطح 1 مراقبت، آزمایش‌های مربوطه را از دسترس فقرا، روستاییان و اشخاص دور از مرکز خارج کرده است.

 غربالگری فقط با    درخواست پزشک متخصص و والدین

طی روزهای گذشته انتشار یک خبر در فضای رسانه واکنش‌های مختلفی را به دنبال داشت که حواشی زیادی پیرامون وزارت بهداشت و قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت ایجاد کرد و این خبر مربوط به نامه‌ای بود که در ابتدا نشان از این داشت که غربالگری «ناهنجاری جنین» از سامانه‌های الکترونیک وزارت بهداشت حذف شده است. منتقدان هم نسبت به ممنوعیت آزمایش‌های غربالگری انتقادات مختلفی را روانه وزارت بهداشت کردند. تولد فرزندان ناقص یکی از آسیب‌های ممنوعیت آزمایش‌های غربالگری بود که منتقدان ادعا داشتند.

به دنبال آن نیز سید حامد برکاتی، مدیرکل دفتر سلامت جمعیت، خانواده و مدارس وزارت بهداشت در توضیح یک نامه از وزارت بهداشت گفت که این نامه به استناد تبصره ۳ ماده ۵۳ و ماده ۵۴ قانون حمایت خانواده و جوانی جمعیت تنظیم شده است. بر اساس این قانون، غربالگری و ثبت آن در سامانه‌های وزارت بهداشت نه تنها ممنوع نشده بلکه در ماده ۵۴ بر آن تأکید هم شده است.

او در ادامه نیز بیان کرد: طبق قانون حمایت خانواده و جوانی جمعیت، غربالگری جنین فقط با درخواست والدین و نظر متخصص انجام می‌شود و مراقبان سلامت، ماما و پزشک عمومی نباید وارد چرخه خدمت تخصصی غربالگری شوند و سامانه تخصصی برای انجام غربالگری با نام «سلامت مادر و جنین» به زودی راه‌اندازی می‌شود.

بسیاری از نکات پزشکی در این طرح در نظر گرفته نشده

به گفته کارشناسان و پزشکان ایراد اساسی ماده ۵۳ طرح جوانی جمعیت این است که وظیفه اساسی کارکنان نظام سلامت را ندیده گرفته است و همچنان اگر پزشک توصیه به غربالگری جنین نکند، قابل پیگرد نیست و اعلام غربالگری را منوط به ظن علمی و قوی پزشک دانسته است و اگر پزشکی پس از تولد نوزاد ناهنجار اعلام کند ظن علمی نداشته است، قابل پیگرد نیست و این نشان می‌دهد به ظرایف حوزه پزشکی و ضرورت‌های طبابت پزشکان و کارکنان نظام سلامت نگاه دقیقی صورت نگرفته است.

همچنین این قانون قضاوت برای موضوع سقط جنین با ناهنجاری را از مکلف (مادر) گرفته به قاضی ویژه داده است. یعنی قاضی باید بگوید مادر با بیماری فرزندش دچار حرج می‌شود یا خیر که این برخلاف قانون سقط درمانی سال ۱۳۸۴ است که برگرفته از استفتای ولی فقیه بوده و به تایید ۶ فقیه و ۶ حقوق‌دان شورای نگهبان رسیده است. ماده ۵۶ حتی ایرادات زیادی در راستای اجرایی شدن دارد. یک هفته زمان می‌برد تا کمیسیون ویژه برای درخواست سقط درمانی تشکیل شود و یک هفته زمان می‌برد تا اگر رأی کمیسیون خلاف رأی مادر بود، او بتواند اعتراض کند، یک هفته هم طول می‌کشد تا پاسخ تجدیدنظر بیاید و... این روند مغایر با مسیر غربالگری است که هر آزمایش باید در موعد مقرری انجام شود و مجموع این زمان‌ها باید به نحوی تنظیم شود تا در کمتر از ۴ ماه که حلول روح در جنین اتفاق می‌افتد بتوان سقط درمانی را انجام داد.

از سوی دیگر مشکلات دیگری هم در این میان وجود دارد. آیا قاضی ویژه در هر شهری وجود دارد؟ پزشکی که باید در کمیسیون ویژه حضور داشته باشد باید چه تخصصی داشته باشد؟ آیا همه شهرستان‌ها چنین پزشکی دارند؟ آیا متخصص پزشکی قانونی در همه شهرها وجود دارد؟ و ....

دستگاه سلامت یک دستگاه کارشناسی است در نتیجه با این دید می‌گوید که موارد یاد شده در طرح جوانی جمعیت سبب بروز مشکلات زیادی می‌شود و ناهنجاری‌ها را افزایش می‌دهد، مواد مذکور مرگ‌ومیر و معلولیت در جمعیت را افزایش می‌دهد و سلامت خانواده‌ها و  نظام سلامت را برای تأمین حتی بیماران موجود بیشتر تحت فشار می‌گذارد و می‌تواند به سلامت بیماران موجود هم لطمه وارد سازد. از طرفی قانون‌گذار با وجود اینکه سقط را برای متولدین با بیماری‌های صعب‌العلاج حذف کرده است، اما هیچ تمهیدی برای نوزاد ناهنجار و خانواده او و تأمین درمان سخت و پیچیده او با شرایط استاندارد در کشور در نظر نگرفته است و این درحالی است که معتقد است آن ناهنجاری‌های شدید درمان دارد پس باید راهکاری درمانی با تمام امکانات و استانداردها برای این خانواده معرفی کند تا در دسترس باشد و همه توانایی مالی استفاده از آن را داشته باشند درحالی که چنین اتفاقی رخ نداده است. بدیهی است که نقدکنندگان این قانون مخالف توسعه جمعیت نیستند؛ زیرا این موضوع یک ضرورت علمی اجتماعی است، اما جمعیت سالم است که جامعه را به سمت تعالی سوق می‌دهد. در سیاست‌های کلی جمعیت نیز این تصریح شده است.

در حال حاضر با تصویب قانون جوانی جمعیت، غربالگری ناهنجاری‌های جنین از مراقبت سطح 1 برداشته شده و پزشک و ماما حق ندارند به مادر پیشنهاد غربالگری بدهند. قرار است این کار به سطح2 یعنی پزشک متخصص سپرده شود

هزینه‌های یک طرح نسنجیده

کاهش فرزندآوری در قشر وسیعی از افراد تحصیل‌کرده به دلیل ترس از تولد کودکانی با نقایص مادرزادی غیرقابل تشخیص، روی‌آوری به سقط‌های غیرقانونی، افزایش استرس و اضطراب مادران در طول دوران بارداری به خصوص در مادرانی که فرزندان معلول از زایمان‌های قبلی دارند و قطع فرزندآوری در گروهی از مادران به دلیل تولد فرزند با معلولیت و ترس از بارداری مجدد ازجمله تبعات سنگین حذف غربالگری است.

در این شرایط از مسیر حفظ سلامت روانی کودکان سالم خانواده نیز خارج می‌شویم، البته زمان‌بر بودن نگهداری فرزند ناتوان برای مادر و غفلت از تربیت و پرورش صحیح فرزندان دیگر خانواده نیز یکی از چالش‌های داشتن فرزندان معلول است.

سرد شدن کانون خانواده و تحمیل فشارهای روانی بسیار بر زوجین و ایجاد اختلافات و آشفتگی نظام خانواده نتیجه داشتن فرزند و یا فرزندانی معلول و ناقص است که باید مورد توجه قرار گیرد. احتمال افزایش کودکان سرراهی با تولد کودک ناقص‌الخلقه و افزایش بار اقتصادی خانواده‌ها، تحمیل هزینه‌های بالا بر مراکز بهزیستی، افزایش هزینه‌های کشور جهت تخصیص امکانات درمانی و توان‌بخشی و حمایتی از کودکان معلول متولد شده تنها بخشی از هزینه‌های فراوانی است که تصویب این طرح بر کشور و خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

بنابر نظر کارشناسان،‌ حذف غربالگری با افزایش جمعیت همخوانی ندارد و مشخص نیست با چه منطقی ازسوی قانونگذاران حذف غربالگری با هدف افزایش جمعیت دنبال می‌شود. غربالگری تنها این امکان را می‌دهد که اگر جنین ناهنجار بود،‌ در یک محیط ایمن و کم عارضه و با بررسی‌های بیشتر و در صورت لزوم؛ به سقط مبادرت ورزند

غربالگری همیشه به سقط ختم نمی‌شود

در این میان اما برخی پزشکان بر این باورند که سقط جنین بر اساس غربالگری انجام نمی‌شود. به گفته متخصصان این حوزه برای تأیید و تشخیص این‌که یک جنین بیماری دارد یا خیر، باید سلول‌های جنینی توسط متخصصان ژنتیک بررسی شود و اگر متخصصان ژنتیک نقص جنینی را تأیید کنند و خانواده هم مایل به سقط جنین باشند، برای انجام سقط اقدام می‌شود، پس غربالگری به هیچ وجه به تنهایی دلیلی برای سقط نیست و اگر تشخیص غربالگری با روش‌های پیشرفته‌تر و در مراحل بعدی تأیید شود اجازه سقط داده می‌شود.

غربالگری این امکان را می‌دهد که اگر جنین ناهنجار بود،‌ در یک محیط ایمن و کم عارضه و با بررسی‌های بیشتر و در صورت لزوم؛ به سقط جنین مبادرت ورزند. مجوز سقط توسط پزشکی قانونی سراسر کشور صادر شده و اکثر سقط‌ها به دلیل ناهنجاری‌های ساختاری جنین بوده نه به دلیل غربالگری مثبت؛ غربالگری تنها بروز سه نوع سندروم که مهم‌ترین آن سندروم داون است، را در جنین مشخص می‌کند، بنابراین اکثر سقط‌ها مربوط به ناهنجاری‌های مغزی و ستون فقرات، ناهنجاری‌های عضلانی، نبود اندام‌های مختلف و یا اختلالات قلبی پیشرفته است.

راهی خطرناک  برای افزایش جمعیت

بنابر نظر کارشناسان،‌ حذف غربالگری با افزایش جمعیت همخوانی ندارد و مشخص نیست با چه منطقی ازسوی قانونگذاران حذف غربالگری با هدف افزایش جمعیت دنبال می‌شود. هدف از غربالگری این است که جنین سالم باشد ولی ظاهراً قرار است در قانون جوانی جمعیت، جمعیت به هر قیمتی و به هر شکلی افزایش پیدا کند ولو به قیمت افزایش معلولیت‌ها. چقدر حذف غربالگری به این هدف کمک می‌کند؟ شاید تعداد بارداری‌های به انتها رسیده بیشتر می‌شود ولی نتیجه آن است که تعداد بچه‌های معلول بیشتر خواهد شد و در آینده تأثیرات این قانون بیشتر دیده می‌شود.

آزمایش غربالگری دستاورد علمی بشر است و در همه جای دنیا برای پیشگیری از تولد نوزادان معلول انجام می‌شود و هیچ کشوری را سراغ نداریم که برای افزایش جمعیت، این آزمایش‌ها را حذف کند. راهکاری که انتخاب شده هم غیرمرتبط است و هم خطرناک.