وزارت بهداشت در مورد چرایی موضوع شفاف‌سازی کند؛
خرید و فروش پانسمان اهدایی یونیسف به پروانه‌ای‌ها در بازار آزاد!
ریحانه جولایی
«پروانه‌ای» شدن همیشه هم زیبا نیست. این بار این کلمه مفهومی رمانتیک و عاشقانه ندارد، برعکس پروانه شدن در این گزارش به معنی زندگی کردن با رنج و درد و پانسمان است. زخم‌هایی که زندگی را روزبه‌روز سخت‌تر می‌کند. زخم‌هایی که هیچ‌گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن خواهند ماند.
بیماری «پروانه‌ای» با نام بین‌المللی «EB» بیماری خاص و دردناک ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پرهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کاست.
«درد» همراه همیشگی بیماران ای‌بی
«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به باله‌ای پروانه تشبیه می‌شود، و در ایران بانام بیماری « پروانه‌ای» شناخته‌شده است. شیوع این بیماری به‌صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. به‌طوری‌که ممکن است بسیاری از بافت‌های حساس بدن را از بین ببرد. ای‌بی یا پروانه‌ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می‌دهد و به‌طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند. یکی از مهم‌ترین علل بیماری ای‌بی ازدواج‌های فامیلی است. بسیاری از کودکان پروانه‌ای از پدر و مادری متولدشده‌اند که ازدواج فامیلی داشته‌اند. به همین دلیل پزشکان توصیه می‌کنند که کسانی که ازدواج فامیلی انجام می‌دهند حتماً بعد از آزمایش‌های ژنتیکی اقدام به بارداری کنند. در ای‌بی پوست به‌شدت حساس و شکننده خواهد شد به‌طوری‌که کوچک‌ترین خراش یا آسیبی موجب تاول‌های عذاب‌آور و عفونت‌های زیادی برای بیمار شود. اما به‌هیچ‌وجه واگیر ندارد. پوست انسان شامل دولایه است. لایه خارجی که روی پوست است و لایه داخلی که زیر قرار دارد. در افراد سالم کلاژن بین این دولایه وجود دارد که مانع از حرکت‌های اصطکاکی این دولایه روی‌هم می‌شود. اما در افراد مبتلابه این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچک‌ترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم‌های دردناک می‌شود به‌طوری‌که درد ناشی از آن با سوختگی درجه ۳ که در آن تمام لایه‌های پوست تخریب‌شده است مقایسه می‌شود. ای‌بی هیچ درمانی ندارد و فقط می‌توان با مراقبت‌های ویژه ازجمله خوراک‌های غذایی و پانسمان‌های خاص میزان زخم‌های آن کاست. اما گاهی ممکن است یک بیمار نتواند از شدت جراحات حتی یک لباس بر تن کند و گاه ممکن است شدت یک بیماری منجر به از دست رفتن قسمتی از اعضای بدن مانند دست‌ها و یا پاها و یا درنهایت منجر به مرگ بیمار شود.
مدیرعامل خانه ای‌بی: پانسمان‌های اهدایی یونیسف که می‌توانست به‌صورت رایگان به دست بیماران ای‌بی برسد با قیمت سرسام‌آوری در بازار آزاد به فروش می‌رسد و معلوم نیست چگونه به‌جای اینکه به خانه ای‌بی برسد به دست دلالان رسیده است
بیماران پروانه‌ای به خاطر تحریم‌ها می‌میرند
بیماران ای‌بی علاوه بر درد باید هزینه‌های زیادی را برای پانسمان‌ها پرداخت کنند و در سال‌های اخیر علاوه بر درد بیماری و هزینه‌های هنگفت پانسمان‌ها باید نگران تحریم‌ها هم باشند. تحریم‌هایی که تنها راه زندگی کردن آن‌ها را با مشکل روبه‌رو کرده است. بنابر گفته‌های سید حمیدرضا هاشمی، مدیرعامل خانه ای‌بی در سال‌های اخیر بیماران پروانه‌ای با مشکلاتی مواجه بوده‌اند که بخش عمده آن به تحریم‌ها مربوط می‌شود. با خروج یک‌جانبه آمریکا از برجام، تحریم‌ها به‌یک‌باره افزایش یافت و از می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ به علت افزایش تحریم‌ها ۱۵ نفر از بیماران پروانه‌ای به علت نداشتن پانسمان جان خود را از دست دادند.
آن‌طور که هاشمی گفته است پانسمان بیماران ای‌بی توسط یک شرکت در سوئد تولید می‌شود و فقط باید همین پانسمان برای بیماران پروانه‌ای استفاده شود. بیش از ۵۰ کشور دنیا که بیماران ای‌بی دارند از همین پانسمان استفاده می‌کنند. این پانسمان نتایج بسیار خوبی داشته و کیفیت قابل قبولی دارد. تولید این پانسمان در کشورهای دیگر امکان‌پذیر نیست زیرا تولید آن برای جمعیت معدود بیماران ای‌بی در کشورها مقرون‌به‌صرفه نبوده ضمن اینکه تکنولوژی ساخت را نیز کشورهای دیگر ندارند. حالا، بعدازاینکه ورود پانسمان‌های بیماران ای‌بی به علت تحریم‌ها به کشور قطع شد، ۱۵ نفر از بیماران پروانه‌ای را ازدست‌داده‌ایم، درحالی‌که کشورهای دیگر ادعا می‌کند غذا و دارو جزو تحریم نیست.
پانسمان‌ها به علت تحریم به ایران نمی‌رسند
مدیرعامل خانه ای‌بی در ادامه به این نکته اشاره کرد که خانه ای‌بی به‌عنوان یک سازمان مردم‌نهاد با شرکت سوئدی مکاتبه کرده است. این شرکت جواب نماینده خانه ای‌بی را داد و اعلام کرد که ایران در تحریم است و به همین علت اجازه فروش پانسمان را به ایران نداریم. بعد آمریکا ادعا کرد که فروش پانسمان به ایران را تعدیل می‌کند اما در ظاهر تعدیل کردند، در عمل حتی اگر شرکت سوئدی می‌خواست به ایران پانسمان بدهد، راهی برای انتقال پول آن نداشتیم و نمی‌توانستیم از طریق بانک‌ها برای پرداخت پول پانسمان‌ها اقدام کنیم و اگر پول هم پرداخت می‌شد برای ورود پانسمان‌ها از طریق کشتی‌ها مشکل داشتیم به همین علت برای تأمین پانسمان بیماران ای‌بی مشکل داشتیم.
این درحالی است که با پیگیری برخی مسئولین از طریق یونیسف در سال 99، ۵.۸ تن پانسمان موردنیاز بیماران ای‌بی به ایران فرستاد. بااین‌حال تا حدود یک سال آینده، پانسمان بیماران ای‌بی تأمین شده است. البته میزان پانسمان موجود و سهمیه‌ای که در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد برای بیماران مکفی نیست اما به‌هرحال نیاز بیماران تا حدی تأمین می‌شود.
عدم شفافیت وزارت بهداشت در مورد پانسمان‌های اهدایی یونیسف
در این میان اما می‌گویند پانسمان‌های اهدایی به ایران دست وزارت بهداشت است و این وزارتخانه در رابطه با آن‌ها شفاف‌سازی نمی‌کند و توضیحی نمی‌دهد. از سوی دیگر این پانسمان‌ها به دست مسئولان خانه ای‌بی هم نرسیده است. مدیرعامل خانه ای‌بی چند روز پیش گفت: نحوه توزیع محموله 8/5 تنی پانسمان‌ها پر از ابهام است. وزارت بهداشت نه تاریخ تولید و انقضای آن را می‌گوید و نه در مورد نگهداری و توزیع آن حرفی می‌زند. به گفته او وزارت بهداشت هیچ تعاملی با خانه ای‌بی ندارد و با آن‌ها برخورد امنیتی می‌کند. او همچنین اضافه کرد: آن‌ها فقط 5/2 تن از این پانسمان‌ها را به ما تحویل داده‌اند و سرنوشت بیش از سه تن از این پانسمان‌های اهدایی نامشخص است.در حال حاضر تنها نهاد رسمی که در سطح کشور اجازه فعالیت در زمینه بیماران پروانه‌ای را دارد، خانه ای‌بی است، اما وزارت بهداشت هیچ پاسخی به ما نمی‌دهد و ماجرای پانسمان‌های اهدایی را اطلاع‌رسانی نمی‌کند. این مسئولان بی‌مسئولیت هیچ برنامه‌ریزی دقیقی برای در اختیار گذاشتن این پانسمان‌ها به بیماران ای‌بی ندارند و به‌راحتی با جان آن‌ها بازی می‌کنند.
مدیرعامل خانه ای‌بی چند روز پیش گفت: نحوه توزیع محموله 8/5 تنی پانسمان‌های اهدایی پر از ابهام است. وزارت بهداشت نه تاریخ تولید و انقضای آن را می‌گوید و نه در مورد نگهداری و توزیع آن حرفی می‌زند
پانسمان‌های یونیسف از بازار آزاد سر درآورد
در ادامه بی‌خبری از پانسمان‌های اهدایی یونیسف، هاشمی ادعا می‌کند این پانسمان‌ها در بازار آزاد به فروش می‌رسند. او بیان کرد: متأسفانه پانسمان‌هایی که می‌توانست به‌صورت رایگان به دست بیماران ای‌بی برسد با هزینه سرسام‌آوری در بازار آزاد به فروش می‌رسد. پانسمان‌هایی که اهدایی از یونیسف بود، اما معلوم نیست چگونه به‌جای اینکه به خانه ای‌بی برسد به دست دلالان رسیده است؟ به همین دلیل وزارت بهداشت باید پاسخگوی این مسئله باشد و یک نهاد نظارتی و امنیتی این ماجرا را پیگیری کند. هاشمی در ادامه افزود: این پانسمان‌ها یا از خانه ای‌بی به دست دلالان رسیده یا اینکه یکی از مسئولان وزارت بهداشت آن‌ها را به بازار فروخته است. اگر بعد از بررسی‌ها این کار را من انجام داده بودم، اعدامم کنند(!) و اگر وزارت بهداشت خطا کرده است، آن‌ها را به اشد مجازات برسانند، زیرا که جان بیماران پروانه‌ای را به بازی گرفته‌اند.. او از بی‌توجهی وزیر بهداشت نسبت به بیماران پروانه‌ای شکایت کرد و ادامه داد: 27 ماه است که از راه‌های مختلفی از وزیر بهداشت خواسته‌ام برای بیماران پروانه‌ای وقت بگذارد، اما این مقام مسئول، هیچ توجهی به این مسئله نداشته و ندارد. حتی در برنامه‌های تلویزیون نیز خطاب به آقای وزیر گفته‌ایم که به این انجمن وقت ملاقات بدهند، اما نه‌تنها به انجمن ای‌بی فرصت ندادند، بلکه حتی معاونت اجتماعی وزارت بهداشت را نیز منحل کردند؛ معاونتی که پناهی برای حل مشکلات بیماران خاص بود.
احتمالاً در ایران 1200 بیمار پروانه‌ای داریم
آمار دقیقی از اینکه چند بیمار ای‌بی در ایران وجود دارد در دست نیست. ایسنا حدود سه سال پیش از زبان مدیر خانه ای‌بی اعلام کرده بود که ایران باید بین 800 تا 1200 بیمار پروانه‌ای داشته باشد. این بیماری یکی از بیماری‌های پرهزینه در تمام دنیا شناخته می‌شود. برای مثال یک بیمار ای‌بی به‌طور ماهیانه بالغ‌بر 6 میلیون تومان باید برای پانسمان‌ها هزینه کند. این پانسمان‌ها عمدتاً بیش از دو روز دوام نمی‌آورند و باید مرتب عوض شوند. بسیاری از کرم‌ها و داروهای مورد مصرف بیماران ای‌بی، کرم‌های ترمیمی هستند که به‌عنوان کرم‌های زیبایی شناخته می‌شوند و متأسفانه شامل بیمه نمی‌شوند. همچنین بسیاری از بیمه‌های تکمیلی از این بیماران حمایت نمی‌کنند. با چنین شرایطی بیماری ای‌بی هنوز جز بیماری خاص به شمار نمی‌آید.
دیدگاه تان را بنویسید