اعتراض مدیرعامل انجمن «ای‌بی» به مسئولان وزارت بهداشت

حمیدرضا هاشمی، مدیرعامل انجمن ای بی اخیرا با حضور در شهرک غرب و خیابان مقابل وزارت بهداشت، علاوه بر بستن خیابان، با فریاد مسئولان وزارت بهداشت را به «کاخ نشینی» و عدم توجه به رنج «بیماران پروانه‌ای» متهم کرد. کودکان ای بی برای زخم‌های خود پانسمانی نیاز دارند که در ایران نایاب است. پانسمان مخصوص برای بدن این کودکان تنها در چند کشور محدود اروپایی و بهترین نوع آن درکشور سوئد تولید می‌شود که به دلیل تحریم‌های آمریکا، ایران از دسترسی به آن‌ها محروم است؛ این گفته مقام‌های رسمی ایران است. گفتنی است که بیماری پروانه‌ای، یا EB یک بیماری بسیار نادر است که عوارض بسیار درناک و رنج‌آوری برای مبتلایان دارد. این بیماری ژنتیکی پوست را بسیار شکننده و آسیب‌پذیر می کند و با ایجاد زخم و تاول‌های بسیار دردناک، احتمال سرطان پوست را در مبتلایان بسیار بالا می برد. فراگیری این بیماری حدودا 50 در یک میلیون نفر است. طبق آمار، تعداد کل مبتلایان این بیماری در کشور 500 تا 600 نفر است.