به بهانه تجمع بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت؛
صداها به جایی نمی‌رسد
ریحانه جولایی
تحریم‌ها و بالا رفتن قیمت دلار مشکلات بسیاری را گریبانگیر مردم کرد. بیماران اما در این میان بیش از سایرین صدمه دیده‌اند. از نبود قرص‌ها تا افزایش نجومی قیمت دستگاه‌هایی که زندگی‌شان به آن وابسته است. خانواده‌های بیماران هم در این روزهای سخت به هر دری می‌زنند تا شاید بتوانند کاری کنند اما انگار تمام درها بسته است.
حال بیماران SMA خوب نیست و طاقت خانواده‌هایشان طاق شده است تا جایی که سکوت را شکستند و روز شنبه در اعتراض به وضعیت نامناسب درمان و تأمین داروهای کودکان خود مقابل وزارت بهداشت اعتراض و تجمع کردند؛ اما بهتر است با این بیماری کمتر شناخته‌شده و مشکلات بیمارانش آشنا شویم تا درک درستی از دلیل تجمع آن‌ها داشته باشیم.
بیماری SMA یا فلج عضلانی-نخاعی، نوعی بیماری ژنتیکی است که به‌مرورزمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود. این بیماری که آن را با نام بیماری آتروفی عضلانی-نخاعی نیز می‌شناسند یک بیماری ژنتیکی است که باگذشت زمان شدت آن افزایش می‌یابد و احتمال بروز این بیماری در دختران و پسران یکسان است. برای جلوگیری از شدت تسریع بیماری، حتماً باید بیمار تحت‌نظر بوده و از خدمات کاردرمانی و فعالیت‌هایی که باعث می‌شود شدت بیماری کاهش یابد استفاده کند.
این بیماری به چهار تیپ مختلف تقسیم می‌شود؛ تیپ یک شدیدترین آن بوده و در فاصله زمانی کمتری قدرت عضلانی بیمار از بین می‌رود، این امر به‌مرور عضلات تنفسی بیمار را درگیر کرده و بیمار تنها تا دو سالگی عمر می‌کند. در تیپ۲ بیمار تا ۸یا ۹سالگی عمر کرده و در تیپ۳ می‌تواند تا ۳۰یا ۴۰سالگی هم زندگی کرده و شانس ادامه حیات بیمار بیشتر است. در تیپ۴ فرد تنها درراه رفتن دچار مشکل می‌شوند.
سرنوشت تلخ بیماران SMA در ایران
برای ادامه حیات و پیشگیری از مرگ زودرس این بیماران، باید تجهیزات گران‌قیمت موردنیاز آن‌ها تأمین شود؛ این در حالی است که سرنوشت بیماران SMA در کشور ما به گونه دیگری رقم می‌خورد.
کودکان مبتلابه این بیماری در کشور ما برای تأمین دستگاه‌های موردنیازشان مانند دستگاه‌های تنفسی با مشکلات بسیاری مواجه شده‌اند. داروی اسپینرازا که تأییدیه FDA (سازمان غذا و داروی آمریکا) را دارد و در بیش از ۴۰کشور نیز مورد بهره‌برداری قرارگرفته در کشور ما در فهرست دارونامه رسمی قرار ندارد.
هزینه یک سال استفاده از داروی اسپینرازا برای هر بیمار چیزی حدود ۱۰میلیارد تومان است. اهمیت این دارو در بهبود حال بیماران SMA و عدم توجه وزارت بهداشت به این امر باعث شد که سال گذشته خانواده بیماران SMA در مقابل این وزارتخانه تجمع کرده و با در دست داشتن پلاکارد‌هایی نسبت به نبود داروی این بیماری در کشور و نداشتن پوشش حمایتی اعتراض کنند. سازمان غذا و دارو در آن زمان اعلام کرد که با توجه به اینکه اسپینرازا در دارونامه رسمی کشور نیست، مطابق قانون برنامه ششم توسعه، تجویز هر نوع دارو، خارج از فهرست دارویی کشور به‌نوعی تخلف قلمداد می‌شود و اگر کسی داوطلب مصرف چنین دارویی باشد باید به کشور‌هایی که این دارو در آن‌ها مجوز مصرف دارند مراجعه کنند.
بااین‌وجود تعداد افراد مبتلابه این بیماری کم نیست. گفته می‌شود از هر 6 هزار نفر معمولاً یک نفر به این بیماری مبتلا می‌شود و بر اساس تخمین‌ها گمان می‌رود در ایران حدود ۵ هزار نفر به این بیماری مبتلا باشند، اما از آنجایی‌که مبتلایان به نوع یک این بیماری بسیار زود و پیش از ثبت در لیست مبتلایان به بیماری از بین می‌روند، آمار دقیقی از تعداد آن‌ها در دست نیست.
درحالی‌که این بیماری در لیست بیماری‌های خاص قرارگرفته اما کمک چندانی به آن‌ها نمی‌شود. تنها کمکی که به این بیماران می‌شود مربوط به بودجه‌ای است که وزارت بهداشت به‌عنوان بودجه درمانی بیماران مبتلابه SMA در نظر گرفته است. اما درواقع هیچ‌یک از نیاز‌های درمانی این بیماران را پوشش نمی‌دهد و تنها شامل بستری شدن آن‌ها در بیمارستان است. به این معنا که قبلاً وقتی این بیماران در ICU بستری می‌شدند درصدی از هزینه را از خانواده بیمار می‌گرفتند، اما با در نظر گرفتن این بودجه درصد مزبور از بیماران دریافت نمی‌شود. از سوی دیگر بودجه دولت حتی آزمایش‌های ژنتیک، کاردرمانی و توان‌بخشی این بیماران را هم تحت پوشش قرار نمی‌دهد.
هزینه بالا برای خرید دستگاه حیات‌بخش
در کنار شرایط سخت نبود دارو یکی دیگر از مشکلات بیماران و خانواده‌های آن‌ها سختی‌های زیاد برای داشتن دستگاه‌های حیات‌بخش است. این بیماران در مراحل پیشرفته‌تر بیماری به دستگاه‌های تنفسی گران‌قیمتی نیاز دارند که با بالا رفتن نرخ ارز قیمت آن‌ها نیز افزایش‌یافته است.
اگرچه این دستگاه‌های تنفسی برای همه بیماران تنفسی کاربری دارد، اما فرق بیمار SMA با سایر بیماران تنفسی در آن است که سایر بیماران تنفسی در سنین بالاتر دچار بیماری می‌شوند، اما بیمار SMA چند ماه بعد از تشخیص بیماری یعنی در چندماهگی به دستگاه تنفسی نیاز پیدا می‌کنند یعنی تا والدین بخواهند ازنظر روحی بپذیرند که فرزندشان بیمار است بچه دچار مشکلات تنفسی شده و باید از دستگاه تنفسی استفاده کنند. این در حالی است که خانواده‌ها اصلاً نمی‌توانند از عهده هزینه خرید این دستگاه‌ها بربیایند. دستگاه تنفسی ونتیلاتور ۱۰۰میلیون تومان و دستگاه تنفسی بایپپ حدود ۲۰میلیون تومان قیمت دارند. به‌علاوه این بیماران به دستگاه‌هایی دیگر نظیر اکسیژن‌ساز باقیمت ۷میلیون تومان، ساکشن و دستگاه کمک سرفه نیاز دارند که قیمت این دستگاه هم ۱۰۰میلیون تومان است. به‌بیان‌دیگر وقتی مشکل تنفسی این کودکان شروع می‌شود مخارج دستگاه‌های تنفسی آن‌ها به‌تنهایی ۲۰۰میلیون تومان است که هیچ‌یک هم نه با ارز دولتی بلکه به‌صورت آزاد در بازار ارائه می‌شود و دولت هم هیچ حمایتی از آن‌ها نمی‌کند.
چند کودک بعد از مهاجرت زنده ماندند
در این رابطه رامک حیدری، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران گفته بود: از سال ۹۷ تاکنون ۱۵نفر از اعضای ما که همگی از ۶ماه تا ۳سال عمر داشتند فوت کرده‌اند، اگرچه این بیماران از مبتلابه تیپ یک این بیماری بودند اما اگر داروی اسپینرازا به آن‌ها می‌رسید زنده می‌مانند.
او با اشاره به مهاجرت ۳تن از این بیماران برای ادامه درمان با اسپینرازا به خارج از کشور، عنوان کرد: خانواده این کودکان مخارج درمان خود را از طریق کمک‌های مردمی جمع‌آوری کرده و ناچار به مهاجرت شدند. ۲نفر از گوش‌به‌زنگ‌ها گذشته به ترکیه و یک نفر نیز سال۹۶ به بلژیک مهاجرت کردند تا بتوانند به درمان خود با استفاده از داروی اسپینرازا ادامه بدهند. در حالیکه حاضر بودند همین هزینه را در ایران بدهند.
این فعال حوزه مبتلایان به دیستروفی خاطرنشان می‌کند: بچه‌هایی که مهاجرت کردند هر ۳ با استفاده از این دارو زنده مانده‌اند. اولی که به بلژیک رفت حالا 3سال دارد در حالیکه وقتی در ایران در مرکز طبی کودکان بستری بود می‌خواستند او را تراک کنند (گلو را شکافته و برای تنفس دستگاه بگذارند)، اما والدین او نگذاشتند. مشکلات تنفسی او در حال حاد شدن بود که مهاجرت کردند. مشکلات این کودک با تزریق اولین دز اسپینرازا از بین رفت. کودکانی هم که جان خود را از دست دادند با مشکلات تنفسی از دنیا رفتند اما اگر این دارو وجود داشت زنده می‌ماندند.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران: از سال ۹۷ تاکنون ۱۵نفر از اعضای ما که همگی از ۶ماه تا ۳سال عمر داشتند فوت کرده‌اند، اگرچه این بیماران از مبتلابه تیپ یک این بیماری بودند اما اگر داروی اسپینرازا به آن‌ها می‌رسید زنده می‌مانند
نگهداری از این بچه‌ها باید صحیح باشد تا بزرگ شوند. به گفت حیدری نوزاد ۶ ماهه‌ای بوده که به‌واسطه این بیماری در ایران فوت کرده است، اما در خارج از ایران بیماری با تیپ یک بوده و حالا ۱۶، ۱۷ساله است که علت آن نیز نگهداری صحیح بوده.
دچار خودتحریمی شده‌ایم
حیدری با اشاره به اینکه میزان مصرف این دارو در سال اول ۶دز و در سال‌های بعد ۳دز است ، می‌گوید: قیمت این دارو برای هر بیمار ۷۵۰هزار دلار است. درحال حاضر داروی دیگری هم به بازار آمده که تأییدیه FDA (سازمان غذا و داروی آمریکا) را دارد. این دارو یک‌بارمصرف بوده و یک‌بار استفاده از آن برای تمام عمر بیمار کافی است. بااینکه هردوی این دارو‌ها تأییدیه FDA رادارند اما وزارت بهداشت ایران آن را تائید نکرده و می‌گوید اثربخشی ندارد. ما دچار خودتحریمی شده‌ایم. تحریم‌های آمریکا را کنار بگذاریم. شرکت‌های داروسازی با ما کنار می‌آیند. حتی شرکت بایوژن که داروی اسپینرازا را دارد می‌خواهد که برای رساندن دارو به بیماران با ما وارد مذاکره شود و با قیمت پایین‌تر و ارائه تخفیف دارو را به ما بدهد. اما گویا دولت ما را تحریم می‌کند. اقدامات درمانی مانند کاردرمانی توان‌بخشی، آزمایش ژنتیک بچه‌ها، تأمین دستگاه‌های تنفسی موردنیاز آن‌ها و حتی بستری‌شدن‌شان همگی برای بیماران مشکل‌ساز بوده و به‌سختی انجام می‌گیرد و دولت نیز هیچ‌یک را تحت پوشش قرار نمی‌دهد.
داروی سوئیسی به نظر موفق می‌رسد
قیمت این دارو در همه دنیا بالا است اما یک شرکت داروسازی سوئیسی توانسته راهکاری برای بیماران ارائه دهد. این کمپانی سوئیسی می‌گوید این دارو یک کپی سالم را جایگزین ژن معیوب ناقل بیماری می‌کند و با تزریق یک واحد از آن، روند بیماری متوقف می‌شود. البته این دارو نمی‌تواند آسیب‌های موجود نزد فرد مبتلا را به نقطه صفر برساند. بر همین اساس تأکید شده که تشخیص فوری و به‌موقع SMA اهمیت حیاتی دارد. مقامات درمانی آمریکا ابتدا به خاطر قیمت گزاف این دارو از دادن مجوز به آن خودداری کرده بودند اما بنگاه داروسازی سوئیسی توانست آن‌ها را متقاعد کند که جان بیماران با این دارو نجات داده می‌شود و یک‌بار پرداخت، به‌صرفه‌تر از صدها هزار دلار هزینه پراکنده و فیزیوتراپی‌های طولانی است؛ هزینه‌‌‌ای که به‌مراتب برای بیمه‌ها سنگین‌تر است.
به گفته دانشمندان اولین سری کودکان تحت درمان، اینک به سن چهارسالگی و پنج‌سالگی رسیده‌اند و نشانه‌ای از عارضه ندارند اما نمی‌توان با قطعیت گفت که یک‌بار دارو برای همه عمر آن‌ها کفاف می‌دهد. بااین‌حال مقامات ایران همچنان معتقدند دارو برای بهبود این بیماری هیچ تأثیری ندارد.
رامک حیدری: شرکت بایوژن که داروی اسپینرازا را دارد می‌خواهد برای رساندن دارو به بیماران با ما وارد مذاکره شود و با قیمت پایین‌تر و ارائه تخفیف دارو را به ما بدهد؛ اما گویا دولت ما را تحریم می‌کند
بالاخره خدمات رایگان است یا پولی؟
در آخر که با این بیماری و مصائبش آشنا شدیم نگاهی کنیم به ادعاهایی که مسئولان بعد از تجمع خانواده بیماران کرده‌اند. ادعاهایی که به نظر می‌رسد با صحبت‌های حامیان و خانواده‌های بیماران لااقل در ارائه خدمات تناقض دارد. به گزارش ایرنا، مدیرکل امور بیماران خاص وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در پی تجمع خانواده بیماران SMA مقابل این وزارتخانه گفت: اثربخشی داروی جدید مورد درخواست این بیماران هنوز موردتردید است. مهدی شادنوش همچنین اعلام کرده آمار دقیقی از تعداد بیماران SMA که یک بیماری عصبی ژنتیکی است در دست نیست، اما حدود ۳۰۰ نفر از این بیماران تاکنون شناسایی‌شده‌اند. وزارت بهداشت بسته خدماتی را شامل مشاوره، فیزیوتراپی، ویزیت، توان‌بخشی و گفتاردرمانی برای این بیماران به‌صورت رایگان ارائه می‌کند و هیچ محدودیتی برای ارائه این خدمات به این بیماران وجود ندارد. با توجه به تمام موارد بالا اصلی‌ترین نیاز بیمار و خانواده آن‌ها بعد از تأمین دارو و ارائه خدمات احساس همدلی مسئولان و مقامات کشور است که در ایران این اصل فراموش‌شده است. تحریم‌ها دلیلی شده تا مقامات و دولت بیش از گذشته از مردم دور شوند. امید این می‌رود مقامات دولتی به‌ویژه وزارت بهداشت فکری به حال شرایط بیماران خاص کنند و لااقل اگر برایشان قدمی برنمی‌دارند سنگ جلو پایشان نیندازند.
دیدگاه تان را بنویسید