یک میلیون ماهانه می‌پردازم تا بیماری‌ام پنهان بماند

محمد طاهری، دکتر داروساز

از سازمان‌های مردم‌نهاد، مسئولان حوزه‌های مختلف از سلامت، کار، رفاه اجتماعی و دست‌اندرکاران فرهنگی دعوت می‌کنم برای حل بعضی از معضلات پنهان بیماران مبتلابه MS قدم پیش گذاشته و با هم‌اندیشی و تصمیمات عملی و تلاش در جهت فرهنگ‌سازی مرهمی باشیم بر این دردهای پنهان.

الف) خانم جوانی در بین بیماران با دقت به اطراف می‌نگریست، پس از مکثی طولانی آرام‌آرام به سمت جایگاه دکتر داروساز و مسئول داروخانه آمد، نگران این بود کسی صحبت‌هایش را بشنود. در سربرگ ویزیت پزشک داروی Diphosel رانشانم داد و گفت: آیا می‌تواند این دارو را از من بدون طی کردن پروسه نسخه‌پیچی و ثبت مشخصات بیمار در سیستم اطلاعات داروخانه دریافت کند؟ برایم تعجب‌آمیز بود! گفتم آیا قیمت این دارو را میدانی؟ گفت بله.گفتم میدانی که بیمه‌ها تقریباً ۱۰۰ درصد هزینه داروی تو را پوشش می‌دهند؟ و اگر به‌صورت آزاد بخواهی دریافت کنی باید بیش از یک‌میلیون تومان بپردازی؟ گفت مشکلی نیست.

کنجکاوی‌ام بیشتر شد، سعی کردم به او اطمینان دهم که با دانستن موضوع بیشتر می‌توانم به او کمک کنم و بعد از اعتماد و رفع نگرانی‌اش به من گفت: بیماری‌ام MS است ولی دوست ندارم کسی بفهمد، چون در صورت استفاده از دفترچه درمانی‌ام می‌ترسم کارفرما و محل کارم به بیماری و شرایط من پی ببرند و کارم را از دست بدهم!

ب) مرد جوان بعد از پرداخت هزینه دارویش موقع تحویل داروی Rebif به من گفت: آیا می‌تواند خواهشی داشته باشد؟ گفتم بله، حتماً.

گفت: آیا ممکن است داروی من در یخچال داروخانه امانت نگهداری شود و او برای هر بار استفاده از دارویش به اینجا بیاید. با تعجب پرسیدم این امکان برای ما نیست اما چرا چنین خواسته‌ای داری؟ گفت چون خانواده‌، دوستان و همکارانم هیچ‌کدام هنوز از بیماری ام اس من خبر ندارند و می‌ترسم که واکنش‌هایشان 

به این موضوع چه باشد...

سازمان‌های بین‌المللی در حوزه سلامت با ارائه برنامه‌های مختلف با شعار " همه با کمک یکدیگر ام اس را شکست دهیم" سعی کردند توجه عموم را به این بیماری ناشناخته جلب کرده و با آگاهی‌بخشی در جهت کمک به‌ سلامت بیماران درگیر با ام اس و بهبودی آن‌ها حرکت کنند.

به تجربه شخصی خود در مواجهه با بیماران روزافزون ام اس معتقدم یکی از معضلات درگیرکننده آن‌ها، ترس از نگاه و برخورد آشنایان، کارفرما و همکارانشان با آن‌ها بعد از پی بردن به بیماری‌شان است. بیماران MS مشکلات پیدا و پنهان بسیاری دارند، از کمبود بعضی از برندهای دارویی مصرفی آن‌ها تا هزینه‌های درمانی تشخیصی و مشکلات روحی روانی حاصل از مواجهه با این بیماری، اما درعین‌حال مشکلات پنهانی نیز وجود دارد که شاید در نگاه اول سطحی بوده و آن‌چنان قابل‌اعتنا نباشد اما در صورت عدم ارائه تدبیر و فرهنگ‌سازی در جهت رفع آن‌ها می‌تواند عمیقاً در بیمار تأثیر فراوانی داشته باشد و اضطراب همراهش او را سایه به سایه دنبال کرده و حتی اقدامات حمایتی و درمانی را نیز تحت‌الشعاع قرار دهد.

ام اس بیماری ناتوان‌کننده‌ای نیست اگر همه ما دست در دست هم دهیم و برای حل مشکلات و بیماران چاره‌اندیشی کنیم و در اینجا از سازمان‌های مردم‌نهاد، مسئولین حوزه‌های مختلف از سلامت، کار، رفاه اجتماعی و دست‌اندرکاران فرهنگی دعوت می‌کنم برای حل بعضی از معضلات پنهان این بیماران قدم پیش گذاشته و با هم‌اندیشی و تصمیمات عملی و تلاش در جهت فرهنگ‌سازی مرهمی باشند بر این دردهای پنهان.