زهرا معرفت

در روستای «دولاب تلخ چاروسا» در یک خانه کاهگلی قدیمی با کمترین امکانات و تلخ‌ترین اتفاقات زندگی می‌کنند. خودشان می‌گویند «این خانه جای آدمیزاد نیست».

وضعیت زندگی خانواده پنج نفره آقای وکیلی از بهار سال ۹۸ به کلی تغییر کرد، زمانی که پزشکان علت دردهای کلیه پسر بزرگ خانواده را بیماری کلیوی تشخیص دادند و تازه ماجرا شروع شد. بیماری، ژنتیکی بود و بعد از مدت کوتاهی مشخص شد که مادر و دو فرزند دیگر خانواده هم درگیر هستند. چهار بیمار در یک خانه بودند و پدر در عسلویه کار می‌کرد: «آن زمان کارگر تعمیر و نگهداری در عسلویه بودم، وقتی متوجه شدم پسر بزرگم نیاز به پیوند کلیه دارد برای سروسامان دادن به اوضاع آمدم اما دیگر نتوانستم به کار برگردم. کل خانواده‌ام مریض شدند و برای نگهداری از آنها باید می‌ماندم. زمانی که برای تسویه‌حساب و استعفا به عسلویه برگشتم مدت انجام کارهای مربوط به بیمه بیکاری‌ام تمام شده بود و از گرفتن بیمه بیکاری هم محروم شدم؛ یعنی بعد از چند سال کار کردن در جنوب، حاصل زندگی‌ام صفر بود و هیچ نداشتم...».

فقط کافی‌ست یکی دو باری در ماه کارمان به دکتر و دوا و درمان بکشد تا سر ماه دیگر چیزی از حقوق ماهیانه‌ کارگری باقی نماند. اگر بخواهی پول داروهای خاص را بپردازی، کل حقوق را هم که بدهی کم است. هزینه‌های کمرشکن درمان را کسانی که بیمار خاص در خانه دارند، متوجه می‌شوند. با این اوصاف وضعیت خانواده وکیلی کاملا مشخص است: «هر چه داشتیم همان سه چهار ماه اول سال ۹۸ برای پیوند کلیه فرزند اول‌مان خرج کردیم. کارمان به جایی رسیده که حتی توان پرداخت کرایه ماشین برای رفتن به بیمارستان و دیالیز را هم نداریم».

وکیلی صدایش می‌لرزد و ادامه می‌دهد: «پسر اول‌مان پیوند کلیه انجام داد و الان دارو مصرف می‌کند اما فرزندان دیگرم حال خوبی ندارند. دیگر دیالیز هم جواب نمی‌دهد و پزشکان گفته‌اند تا دو ماه دیگر باید پیوند کلیه شوند وگرنه بیماری به قلب‌شان هم سرایت می‌کند».

هر چه داشتیم همان سه چهار ماه اول سال ۹۸ برای پیوند کلیه فرزند اول‌مان خرج کردیم. کارمان به جایی رسیده که حتی توان پرداخت کرایه ماشین برای رفتن به بیمارستان و دیالیز را هم نداریم

ماهی چهار میلیون خرج دارو‌ها می‌شود

«استیصال»، شاید بهترین کلمه‌ا‌‎ی است که می‌توان در رابطه با وضعیت پدر این خانواده به کار برد. او نه خود توان حمایت از بیمارانش را دارد و نه دولت و نهادهای حمایتی آن‌طور که باید حمایتش می‌کنند. خدماتی که دفترچه بیمه روستایی در مقابل هزینه‌های درمان این خانواده ارائه می‌دهد تقریبا چیزی نزدیک به صفر است. اگرچه هزینه‌های دیالیز رایگان است اما هزینه‌های جانبی به اندازه کافی کمرشکن است. می‌گوید: «روی دفترچه بیمه روستایی اصلا نمی‌شود حساب باز کرد. خیلی از داروها را آزاد می‌خریم و فقط سه چهار هزار تومان قیمت برخی از داروها با این دفترچه پایین می‌آید، در حالی‌که ماهی چهار میلیون تومان هزینه داروی خانواده‌ام می‌شود و هیچ‌کدامش را هم بیمه پرداخت نمی‌کند. ماهی چهار میلیون تومان کم نیست، کمر کوه را

هم خم می‌کند».

او ادامه می‌دهد: «هزینه‌های این بیماری برای یک نفر هم خیلی بالاست چه برسد برای من که چهار بیمار دارم و شغلی هم ندارم. اگر کمک‌های مردمی نبود از پس هیچ‌کدام از هزینه‌های درمان برنمی‌آمدم. الان هم برای پیوند کلیه دو فرزند دیگرم با مشکل مواجه هستم. تشکیل پرونده برای عمل نزدیک به 40میلیون تومان هزینه می‌برد. باید قبل از عمل روی بیمار چندین آزمایش انجام شود تا از صحت و سلامتی بدن مطمئن شوند. همین آزمایش‌ها نزدیک به 40میلیون تومان هزینه می‌برد. برای فرزند اول کمک‌های مردمی داشتیم اما برای دو فرزند دیگرم دستم به جایی بند نیست. چطور باید برای این دو فرزندم عمل پیوند کلیه را انجام دهم؟ اگر عمل را انجام ندهند، قلب و همه اندام‌هایشان درگیر می‌شود و بچه‌هایم مقابل چشمانم پرپر می‌زنند و می‌میرند...».

در مورد پسر اولم با کمک‌های مردمی توانستیم درمان را تکمیل کنیم و بعد برای بهزیستی یک فاکتور 9 میلیون تومانی بردیم که از آن فاکتور فقط 200هزار تومان به ما دادند

مسئولان از زیر بار مسئولیت شانه خالی می‌کنند

اینکه دست پدر برای تامین هزینه‌های درمان به جایی بند نیست، مسئولیتش مستقیم برعهده مسئولان است. اصل ۲۹ قانون اساسی صریحا بر وظیفه دولت برای درمان همگانی رایگان تاکید کرده است: «برخورداری از تأمین اجتماعی از نظر بازنشستگی، بیکاری، پیری، ازکارافتادگی، بی‌سرپرستی، درراه‌ماندگی، حوادث و سوانح و نیاز به خدمات بهداشتی و درمانی و مراقبت‎های پزشکی به صورت بیمه و غیره حقی است همگانی. دولت مکلف است طبق قوانین از محل درآمدهای عمومی و درآمدهای حاصل از مشارکت مردم، خدمات و حمایت‌های مالی فوق را برای یک یک افراد کشور تأمین کند».

وکیلی می‌گوید: دنبال کمک‌های دولتی هم رفتیم، مثلا رفتیم بهزیستی و آنها گفتند اول خودتان هزینه کنید بعد برای ما فاکتور بیاورید. خب من اگر می‌توانستم خودم هزینه کنم که دست کمک دراز نمی‌کردم. البته در مورد پسر اولم با کمک‌های مردمی توانستیم درمان را تکمیل کنیم و بعد برای بهزیستی یک فاکتور 9 میلیون تومانی بردیم که از آن فاکتور فقط 200هزار تومان به ما دادند. 200هزار تومان فقط پول یک سونوگرافی ساده می‌شود. ظاهرا در سیستم دولت بیشتر از این اجازه پرداخت هزینه‌های دارویی و درمانی ندارند و بیشتر از این برای ما مایه نمی‌گذارند».

درمان رایگان با تاکید بر اصل ۲۹ قانون اساسی یک حق شهروندی است. ارائه رایگان صفر تا صد خدمات درمانی وظیفه دولت‌ها در قبال شهروندانش است، وظیفه‌ای که همواره از زیر بار آن شانه خالی کرده‌اند. اگر قرار نیست چنین حقی به تمامی شهروندان تعلق بگیرد، تامین درمان رایگان برای بیماران خاص شاید حداقلی‌ترین کاری باشد که دولت‌ها می‌توانند و باید در زمینه خدمات درمانی انجام دهد، گرچه چنین امیدی به نظر واهی می‌آید اما به هر حال باید برای خانواده آقای وکیلی و امثال آن فکری کرد.

چهار میلیون تومان پول داروی ماهانه وقتی دستمزد یک کارگر شاغل به زحمت چهار میلیون تومان است، نشانه یک فاجعه است. وقتی فرض کنیم در همین یک سال گذشته صدها هزار کارگر بیکار شده‌اند و باید هزینه‌های زندگی و درمان را از جیب خالی بپردازند، عمق فاجعه خودش را بیشتر نشان می‌دهد. امثال آقای وکیلی کم نیستند؛ بسیار هستند کودکانی که به خاطر بیماری و فقر پدر، در دردهای مختلف دست و پا می‌زنند و کسی به دادشان نمی‌رسد. آیا باید دو فرزند آقای وکیلی مقابل چشمان غم‌زده پدر و مادر جان خود را از دست بدهند و کسی کاری برایشان نکند؟