مدیرعامل بیمه سلامت گفت: تا امروز ۳۶۶ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی‌شده است.

به گزارش ایلنا، حمیدرضا ادراکی اعلام کرد: تا امروز ۴ هزار و ۸۰۰ بیمار مبتلابه بیماری نادر کشور ثبت و رجیستر شده‌اند بااین‌حال تعداد این بیماران بسیار بیشتر است و باید شناسایی شوند تا موضوع درمان و داروهای آن‌ها تأمین و بیمه آن‌ها نیز برقرار شود. او همچنین در مورد وضعیت داروی بیماران نادر نیز گفت: بیش از ۹۰ درصد از داروهای مرتبط با بیماری‌های نادر  وارداتی است و از خارج کشور تهیه می‌شود. این علاوه بر داروهایی است که به‌صورت عمومی ممکن است مصرف کنند. لذا این داروها وابسته به ارز بوده و سازمان غذا و دارو باید برنامه‌ای برای تأمین این داروها داشته و از تأثیر نوسانات ارزی بر تأمین آن‌ها پیشگیری کند.

     

 

کپی شد