مادر یک کودک گیرنده در گفت‌وگو با «توسعه ایرانی»:
سخت‌ترین بخش پیوند کلیه، تهیه داروست
«تهیه دارو برای ما که در خانه یک فرد پیوند عضو شده داریم، بزرگ‌ترین چالش و سخت‌ترین قسمت پیوند است.»
مادر یک کودک گیرنده کلیه با بیان این مطلب به «توسعه ایرانی» در رابطه با نایاب شدن برخی داروهای حیاتی بیماران کلیوی، به‌ویژه افرادی که تحت جراحی پیوند قرار گرفته‌اند، گفت: بعد از پیوند، نبود دارو مشکلات زیادی برای بیماران ایجاد می‌کند و حتی ممکن است بدن پیوند را پس بزند.
م- قادری، بیان کرد: پسر کوچک من باید به صورت مرتب قرص بسیار مهم «سیلسپت» را مصرف کند، اما چون به این قرص آلرژی نشان داده و تمام سیستم گوارشش به هم می‌ریزد مجبور است از قرص «مایفورتیک» استفاده کند. این قرص‌ها خارجی هستند و به دلیل تحریم‌ها و مشکلاتی که در زمینه دارو به وجود آمده به سختی پیدا می‌شود. البته این قرص‌ها نمونه داخلی هم دارد اما هیچ‌کدام از پزشکان مصرف این قرص‌ها را تأیید نمی‌کنند و همه تأکید دارند برای گرفتن نتیجه از قرص‌های خارجی استفاده کنیم. خصوصاً تأکید ویژه دارند بچه‌هایی که تحت عمل پیوند قرار گرفته‌اند از نمونه‌های داخلی استفاده نکنند.
تمام زندگی من و همسرم صرف پیدا کردن داروهای پسرمان می‌شود
او افزود: برای پیدا کردن دارو بارها با سازمان غذا و دارو در ارتباط بودیم اما گفتند که اصلاً این دارو پیدا نمی‌شود و به همین دلیل تصمیم گرفتیم خودمان با کمک یکی از آشنایان از آلمان قرص را خریداری کنیم؛ اما مبلغ تمام شده برای داروی یک ماه پسرم نزدیک به 100 میلیون تومان شد. اغراق نمی‌کنم اگر بگویم تمام زندگی من و همسرم صرف پیدا کردن داروهای پسرمان می‌شود. هرروز و هر هفته در حال تماس گرفتن با داروخانه‌ها، انجمن‌ها و خلاصه هرجایی که ممکن است دارو داشته باشند، هستم. واقعاً تهیه دارو برای ما موضوعی بسیار مهم و فرسایشی شده است.
او ادامه داد: ما با پیگیری‌های شخصی و به این دلیل که از نظر مالی توان خوبی داریم، تا امروز توانسته‌ایم داروها را تهیه کنیم؛ اما فردی را در نظر بگیرید که توان مالی بالایی ندارد. او باید چه کار کند؟ کسی که امکان مالی ندارد از کجا باید داروی خود یا عزیزش را فراهم کند؟
نبود تجهیزات را هم به لیست کمبودها اضافه کنیم
این مادر در بخش دیگری از صحبت‌هایش گفت: علاوه بر دارو مشکل تجهیزات دیالیز هم داشتیم. ما حدود شش ماه اسیر پیدا کردن «پرمیکت» برای دیالیز پسرم بودیم. این وسیله برای دیالیز در سینه افراد جاگذاری می‌شود و مشکل اصلی این است که این پرمیکت برای بچه‌ها یا به سختی پیدا می‌شود یا اصلاً در بازار موجود نیست. در این حد که ما کل تهران را گشتیم اما یک عدد هم پیدا نکردیم تا برای دیالیز پسرم استفاده کنیم، بالاخره بعد از دو روز تلاش توانستیم پرمیکت را با یک هزینه بسیار بالا از یک بیمارستان تهیه کنیم. اگر این پرمیکت پیدا نمی‌شد باید جسمی در گردن پسرم قرار می‌گرفت که تحمل آن برای یک کودک بسیار سخت است.
او با انتقاد از کم‌کاری‌های انجمن پیوند کلیه گفت: انجمن باید حداقل در پروسه پیدا کردن دارو کمکی به افراد گیرنده عضو یا خانواده‌های آنها بکند. بارها پیش آمد که پسر من فقط برای همان شبش قرص داشت و فردا دیگر قرصی برای مصرف نداشت. من از یکی از اقوام مادرم که او هم مشکل مشابه پسر من را داشت و قبلاً پیوند کلیه شده بود یک ورقه قرص قرض گرفتم که تا سه چهار روز داروی پسرم تأمین شود. همچنین ضمن پیگیری‌های مستمرم با خانم دکتری آشنا شدم که ایشان چند بار کمک کردند برای پسرم قرص پیدا کنم با این حال انجمن هیچ تلاش مثبتی برای خانواده‌های نیازمند دارو نمی‌کند یا لااقل اگر فعالیتی هم کرده خانواده ما و پسرم شامل آن نشده‌اند. منطقی این است که انجمن یک سری قرص و داروها را به صورت ذخیره داشته باشد تا اگر برای کسی مشکل حادی پیش آمد یا نتوانست دارو تهیه کند، از انجمن کمک بگیرد.
مسئله گرانی، کمبود و نایاب شدن برخی از داروها مدتی است که زندگی را برای بیماران و خانواده‌های آنها سخت کرده است. این سختی بیش از همه گریبان بیماران خاص و گیرندگان پیوند را گرفته است.
سردرگمی بیماران و کمبود دارو
بدیهی است که جان بیماران در گرو مصرف داروهاست و حالا علاوه بر این مادر، بسیاری از بیماران و بستگان آنها از این شکایت می‌کنند که نه تنها باید هزینه‌های زیادی برای مصرف ماهانه دارو پرداخت کنند بلکه این داروهای گران قیمتشان به سختی هم پیدا می‌شود. تصور کنید بیماری که 20 سال است یک داروی خاص را مصرف می‌کند حالا با پیدا نشدن دارو بلاتکلیف شده و علاوه بر درد بیماری، رنج پیدا کردن دارو را هم باید بر دوش بکشد.
عمده این بیماران برای زنده ماندن مجبورند از نمونه‌های خارجی داروها استفاده کنند. به گفته این افراد پزشکان آنها را از مصرف داروهای داخلی منع کرده‌اند و تأکید دارند جز در مواقع حاد، از نمونه‌های خارجی داروها استفاده کنند.
مادر یک کودک گیرنده کلیه: پس از پیوند، برای پیدا کردن قرص پسرم بارها با سازمان غذا و دارو در ارتباط بودیم اما گفتند که این قرص اصلاً پیدا نمی‌شود به همین دلیل تصمیم گرفتیم خودمان با کمک یکی از آشنایان از آلمان قرص را خریداری کنیم، اما مبلغ تمام شده برای داروی یک ماه او نزدیک به 100 میلیون تومان شد
بر اساس یک گزارش که چند ماه پیش منتشر شد برخی از افرادی که واجد شرایط پیوند کلیه بوده‌اند به دلیل نبود دارو از پیوند منصرف شده‌اند. دلیل اصلی آنها ترس و هراس از پیدا نشدن داروهای بعد از پیوند عنوان شده بود.
خلف وعده دولت در تأمین داروهای بیماران تالاسمی
بیماران تالاسمی هم از آن دست بیمارانی هستند که نبود دارو بر زنده ماندن و کیفیت زندگی‌شان تأثیر زیادی دارد. سازمان غذا و دارو در جلسه‌ای که بهمن‌ماه ۱۴۰۰ با حضور دکتر دارایی، رئیس این سازمان برگزار شد، به بیماران تالاسمی وعده داد که داروهای خارجی و ایرانی را در اختیار بیماران قرار می‌دهد، اما در حال حاضر که تقریباً چهار ماه از زمان برگزاری این جلسه می‌گذرد این سازمان بدعهدی کرده و خبری از این داروها نیست.
طبق ادعای دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در حال حاضر نه تنها داروی خارجی که حتی داروهای تولید داخل نیز در دسترس این بیماران قرار ندارد و این موضوع زندگی آنان را به خطر انداخته است.
به گفته یونس عرب از ابتدای سال ۱۴۰۰ تا امروز داروهای این بیماران وارد نمی‌شود و داروی تولید داخل یک شرکت داخلی را هم متأسفانه نداریم، چرا که به رغم آن تعهدی که داده، خلف وعده کرده است.
از سوی دیگر برخلاف گفته‌های مسئولان وزارت بهداشت که امسال قیمت دارو تغییر نخواهد کرد، یکی از داروهای تالاسمی، ۳۰ درصد افزایش قیمت داشته است که این پول را بیمار باید از جیب خود پرداخت کند. این در حالی است که بر اساس قانون باید داروی بیماران خاص به صورت رایگان در اختیار بیمار خاص قرار بگیرد، اما یک شرکت، قیمت داروی خود را بالا برده و عجیب آنکه سازمان غذا و دارو نیز آن را تأیید کرده است و این دارو هم تحت پوشش بیمه نرفته است.
آن‌طور که عرب گفته است داروهای وارداتی بیماران تالاسمی «جیدنیو» و «دسفرال» هستند که وارد نشده. ضمن اینکه خط تولید داروی «دسفوناک» که ایرانی بوده نیز به شدت کاهش پیدا کرده و در دسترس بیماران نیست. از سوی دیگر نیز داروی «نانوجید» همان دارویی است که شرکت تولید کننده قیمت آن را افزایش داده است.
نبود دارو برای بیماران تالاسمی به معنی پایان زندگی است و از زمان آغاز تحریم‌ها در اردیبهشت ۹۷ تا امروز آمارهای مرگ‌ومیر در میان افراد تالاسمی افزایش پیدا کرده است. از آن زمان تا امروز ۵۷۰ بیمار قربانی تحریم، کمبود دارو و سهل‌انگاری سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت شده‌اند
بیماران تالاسمی در لبه پرتگاه مرگ و زندگی
گزارش‌ها از این حکایت دارد که بیماران تالاسمی در بدترین زمان و حالت خود در چهار سال اخیر قرارگرفته‌اند. نبود دارو برای بیماران تالاسمی به معنی پایان زندگی است و از زمان آغاز تحریم‌ها در اردیبهشت ۹۷ تا امروز آمارهای مرگ‌ومیر در میان افراد تالاسمی افزایش پیدا کرده است. از آن زمان تا امروز ۵۷۰ بیمار قربانی تحریم، کمبود دارو و سهل‌انگاری سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت شده‌اند.
عضو هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه داروهای تالاسمی داروهای استراتژیکی هستند، که ارتباط مستقیمی با جان بیماران دارد، اظهار کرد: وقتی یک بیمار به صورت مداوم خون تزریق می‌کند، نیاز دارد که حجم آهن اضافی را که در بدنش ذخیره می‌شود با یکسری از داروها که آهن‌زدا هستند دفع کند؛ اگر این داروها در دسترس آنها نباشد، آهن با افزایش خود در بدن آنها، موقعیت سمی پیدا کرده و سریع قلب، کبد، ریه و کلیه‌های بیمار را از کار می‌اندازد و بیمار دیابت گرفته و ناچار به دیالیز می‌شود و احتمال مرگ آنی در آنها نیز افزایش پیدا می‌کند. مرگ بیمار از زمانی که دارو به او نرسد از سه ماه تا یک‌سال و نیم و حتی دو سال طول می‌کشد این زمان برای بیماران مختلف متفاوت است. ما الآن بیمارانی داریم که در بستر افتاده‌اند و راه درمانی برای آنها وجود ندارد، چرا که داروی آنها موجود نیست.
در این گزارش تنها به بخشی از مشکل نبود داروی بیماران پیوند کلیه و تالاسمی اشاره شد اما موضوع عدم دسترسی به دارو موضوعی بزرگ‌تر و عمیق‌تر از این است که در یک گزارش بتوان از آن صحبت کرد. معضل دارو و دسترسی به آن نیازمند تلاش جدی مسئولان وزارت بهداشت است و از سوی دیگر وقت آن رسیده که تولیدکنندگان داخلی برای حفظ جان بیماران هم که شده با ساخت داروهای باکیفیت زندگی را به بیماران هدیه کنند تا مردم خودشان انتخاب کنند می‌خواهند داروی داخلی مصرف کنند یا داروی خارجی. به هر روی موضوع نبود دارو مسئله بسیار مهمی است و مقامات دولتی باید هرچه سریع‌تر، تا نفس‌های بیشتری به شماره نیفتاده به این مسئله مهم و حیاتی رسیدگی کنند.
دیدگاه تان را بنویسید