رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت، از دستور رئیس‌جمهور برای تامین داروی بیماران SMA خبر داد.

پس از تجمع اخیر بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی در اعتراض به کمبود و گرانی دارو و عدم حمایت از این بیماران تعدادی از نمایندگان این بیماران، با رئیس جمهور دیدار کردند. در همین باره مهدی شادنوش به ایسنا، گفت: در این دیدار قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره شش ماهه با بودجه ویژه‌ای که از سوی سازمان برنامه و بودجه اختصاص پیدا می‌کند، تهیه شود.

در حال حاضر ۵۰۰ بیمار SMA در وزارت بهداشت با کد ملی ثبت شده‌اند.