گزارش میدانی «توسعه ایرانی» از حق بیماران سرطانی بر آگاهی از وضعیت دقیق بیماری
دریغ از فرصت وداع و بوسه؛ از کارهای نکرده
فرانک زرین‌پناه
«22 سال است که با انواعی از سرطان درگیرم و سختی‌های زیادی را تحمل کرده‌ام. جراحی‌های متعدد و شیمی‌درمانی و پرتودرمانی و ایمن‌درمانی‌های پی‌درپی از سر گذرانده‌ام، اما کم نیاوردم و ادامه داده‌ام. از این سال‌های پردرد خاطره‌ای را نمی‌توانم فراموش کنم: اولین‌بار که با سرطان روبه‌رو شدم، هنوز داغدار فوت خواهرم در ۳۶ سالگی به دلیل بیماری سرطان بودیم. به همین دلیل خانواده‌ام نوع بیماری‌ام را از من پنهان کردند. آن هنگام تلفن‌های هوشمند هنوز این‌همه فراگیر نشده بود و گردش اطلاعات درباره همه امور ازجمله سرطان مثل حالا نبود.
وقتی برای شیمی درمانی می‌رفتم به من می‌گفتند هورمون درمانی می‌شوی و من قبول می‌کردم. حدود هشت ماه بعد، از چند و چون ماجرا مطلع شدم. وقتی فهمیدم خیلی برانگیخته و ناراحت شدم. گفتم ممکن بود جانم را بر اثر این بیماری از دست بدهم، در صورتی که کلی کار انجام نشده داشتم؛ کلی کار که باید به آن رسیدگی می‌کردم. شاید دلم می‌خواست به دخترم و عزیزانم حرف‌های ناگفته‌ای بزنم. اگر چنین اتفاقی می‌افتاد در واقع در بی‌خبری و نوعی امیدواری ساده‌لوحانه، همه فرصت‌هایم را از دست می‌دادم.»
آیا باید به بیمار درگیر یک بیماری خطرناک، موقعیت بیماری‌اش گفته شود؟ وظیفه پزشک معالج چیست؟ آیا باید به درخواست خانواده بیمار مبنی بر اینکه واقعیت را به بیمار خود نگوید توجه کند؟ آیا اگر بیمار از وضعیت بحرانی خود باخبر شود امید زندگی و تلاش برای ادامه درمان را از دست می‌دهد؟ بی‌خبری بیمار از پیشرفت بیماری‌اش چه مشکلات و عواقبی دارد؟
هنوز در جامعه ما هستند خانواده‌هایی که مایل نیستند همه واقعیت در مورد چندوچون بیماری عزیزان‌شان، به‌خصوص درپیوند با انواع بیماری سرطان، به آنها گفته شود.
وضعیت روانی بیمار و ترسِ از بین‌رفتن امید بیمار به روند درمان یا حتی خودکشی ناشی از نومیدی، مهمترین نکته در چنین تصمیم‌گیری‌هایی است.
این در حالی است که پزشکان حداقل در تئوری، بر این عقیده هستند که بیمار باید از بیماری خود کاملاً باخبر باشد.
با این حال، بحران در «سیستم خدمات درمانی» و «نبود سیستم گردش اطلاعات دیجیتالِ فراگیر بین پزشک معالج و آزمایشگاه‌ها»، سبب می‌شود تا «حریم شخصی بیمار» حفظ نشود و اطرافیان و خانواده بیمار پیش از پزشک و خود وی به نتیجه آزمایش‌ها و کنترل‌های پزشکی او دست یابند.
وصیت‌ها، ناگفته‌ها
بسیار پیش می‌آید که خانواده‌ها با توجه به شناخت درست یا غلطی که از بیمار خود دارند، با دسترسی به نتایج آزمایش بیماران خاص وحشت‌زده شوند و از پزشک معالج بخواهند تا واقعیت را به وی نگوید یا بخشی از اطلاعات را پنهان کند. اغلب نیز این نکته با این استدلال صورت می‌گیرد که ممکن است بیمار با دانستن سطح پیشرفت بیماری، امید به مبارزه برای زندگی را از دست بدهد.
بحران در «سیستم خدمات درمانی» و «نبود سیستم گردش اطلاعات دیجیتالِ فراگیر بین پزشک معالج و آزمایشگاه‌ها»، سبب می‌شود تا «حریم شخصی بیمار» حفظ نشود و اطرافیان و خانواده بیمار پیش از پزشک و خود وی به نتیجه آزمایش‌ها و کنترل‌های پزشکی او دست یابند
در حالی که یک فرد مبتلا به بیماری‌های خاص چون سرطان، حق دارد از چند وچون بیماری خود باخبر باشد تا ضمن حفظ امید و انگیزه برای درمان، به «احتمال» و «فرض مرگ» خود فکر کند و بر این اساس برنامه‌ریزی‌هایی داشته باشد.
رسیدگی به حساب و کتاب‌های مالی؛ رسیدگی به اسناد و مدارک خصوصی؛ تنظیم وصیت‌نامه و مدیریت ارث برای وارثان؛ استفاده از فرصت‌های مناسب و باقی‌مانده برای تحقق آرزوها و رویاها؛ فرصت دیدار و خداحافظی با عزیزان و طرح ناگفته‌های ضروری از این جمله‌اند.
فراموش نکنیم که گره‌هایی هست که فقط به دست خود فرد باز می‌شود و لازم هست فرد مبتلا به بیماری‌های سخت موقعیت بیماری خود را بداند و «فرصت گشایش گره»هایی را که می‌تواند برای عزیزانش مهم باشد، از دست ندهد. چه از بیماری نجات یابد چه نه.
هزار و یک ای کاش
مریم بیمار مبتلا به سرطان ریه می‌گوید: «فرهنگ پنهان کردن بیماری در جامعه ما خیلی ریشه دارد و اکثریت غریب به اتفاق از آن پیروی می‌کنند. شاید به خاطر ترس از شنیدن نام سرطان باشد. خانواده‌ها از بیمار پنهان می‌کنند چون نمی‌خواهند غصه بخورد، اما این کار ممکن است به خانواده صدمه بزند. خود پنهانکاری استرسی به این‌همه استرس اضافه می‌کند. اگر عمر بیمار هم کوتاه باشد هزار و یک ای‌کاش از حرف‌های نگفته و کارهای نکرده برای خانواده باقی می‌ماند.»
مدیریت مالی، مدیریت ارث
مژگان زنی که به تازگی همسرش را از دست داده، می‌گوید: «همسرم سال‌ها بیمار بود و اخیراً درگیر سرطان شد. ما بچه نداشتیم و خانواده همسرم اصرار داشتند تا او از پیشرفت بیماری خبر نداشته باشد. می‌دانست سرطان دارد اما به علت دست کم گرفتن مریضی‌اش امیدوار بود که خوب می‌شود. نتیجه اینکه حتی دنبال بیمه و مشکلات اقتصادی و گرفتن پولی که به عنوان قرض داده بود، نرفت. بعد از او در این دنیای وانفسا، با این تورم و گرانی مسکن و مایحتاج زندگی، جدا از غم تنهایی و نبودن همسرم، من ماندم و آواری از مشکلات که دیگر به دست من حل نمی‌شود.»
فراموش نکنیم که گره‌هایی هست که فقط به دست خود فرد باز می‌شود و لازم هست فرد مبتلا به بیماری‌های سخت موقعیت بیماری خود را بداند و «فرصت گشایش گره»هایی را که می‌تواند برای عزیزانش مهم باشد، از دست ندهد. چه از بیماری نجات یابد چه نه
مونا دختر جوانی که به تازگی پدرش را به واسطه بیماری سرطان مغز استخوان از دست داده، می‌گوید: «پدرم عادت داشت همیشه پنهانی از ما پس‌انداز می‌کرد و به ما چیزی نمی‌گفت. وقتی مبتلا به سرطان شد چون به شدت از سرطان می‌ترسید همه ماجرا را به او نگفتیم. درمان بسیار خوب و گرانی داشت و تا مدتی کوتاه پیش از مرگش سر پا بود، اما یکهو بحرانش شدت گرفت و توان صحبت، حرکت، و حتی نوشتن را از دست داد.
روزهای آخر می‌خواست به ما چیزی بگوید، اما نمی‌توانست. شاید با کلی حرف نگفته از دنیا رفت. نمی‌دانم شاید برای ما نزد کسی اندوخته‌ای داشت که دیگر توان گفتن آن را نداشت. هرچه بود این بود که می‌خواست چیزی بگوید و نتوانست. گاهی حس می‌کنم اینطوری چند روز آخر عمرش را با رنج و عذاب سپری کرد. کاش حرفی را که دلش می‌خواست به ما می‌گفت. ما اشتباه کردیم که به او وضعیتش را نگفتیم.»
بوسه‌ها، درد دل‌ها
پرهام که در نوجوانی مادر خود را از دست داده، می‌گوید: «بیماری مادرم را از او پنهان کردند و او مدام امیدوار بود که خوب شود. زمانی فهمید که دیگر خوب نمی‌شود که زمین‌گیر شده بود. شاید باید می‌دانست تا در ماه‌های بین درمان دوره اولیه و شروع دوباره بیماری‌اش، بیشتر با ما وقت می‌گذراند. او ترک کار نکرده بود. روحیه داشت و خوشحال بود که بیماری را پشت سر گذاشته، اما پزشک به بزرگترها گفته بود که بیماری‌اش برمی‌گردد و از او پنهان کرده بودند. شاید اگر می‌دانست با عشق و روحیه‌ی خوبی که داشت می‌توانست به مسائل مالی خود هم نظمی بدهد و از ما در نبودش بهتر حمایت کند. شاید ما با او بیشتر از قبل حرف می‌زدیم. بیشتر او را می‌بوسیدیم و خلاصه خاطرات بیشتری برای خودمان با او درست می‌کردیم.»
نقش سیستم درمان
برای آگاه‌‌سازی بیمار از بیماری
برای مبارزه با فرهنگ پنهان‌سازی بیماری از بیمار، شاید لازم است خانواده‌ها از سوی سیستم درمان کشور، آگاه و تشویق شوند تا واقعیت بیماری اعضای خانواده‌شان را از آنها پنهان نکنند.
لازم است اطلاعاتِ آزمایش‌های مربوط به بیماری‌های خاص مانند سرطان، در یک سیستم مناسب و مطمئن دیجیتال، نخست به دست پزشک معالج برسد. سپس او به بیمار در کنار خانواده‌ا‌ش اطلاع‌رسانی کند. راه دیگر این است که شرایطی در ایران شکل بگیرد تا با بهره‌گیری از سیستم‌های هوشمند دیجیتال، تا حد امکان فقط خود بیمار به پاسخ آزمایش‌ها و کنترل‌های جسمانی دست یابد. این کار توسط برخی مراکز درمانی آغاز شده، اما هنوز فراگیر نیست.
دیدگاه تان را بنویسید