۲۰ میلیارد تومان اعتبار برای ۱۳ هزار بیمار هموفیلی

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: سالانه برای خدمات مربوط به بیماران هموفیلی در بسته خدمتی وزارت بهداشت، ۲۰ میلیارد تومان اعتبار در وزارت بهداشت در نظر گرفته می‌شود.

به گزارش ایسنا، امیرحسام علیرضایی گفت: در سامانه معاونت درمان وزارت بهداشت، حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی ثبت شده داریم که تعدادی از این بیماران به انواع خفیف هموفیلی مبتلا هستند که دارو دریافت نمی‌کنند، اما از آنجایی که اگر دچار تصادف یا در جراحی بزرگ، ممکن است نیاز به فاکتورهای انعقادی داشته باشند، در سامانه ثبت شده‌اند. اما بیماران هموفیلی که در سامانه ما ثبت شده و خدمت مستمر دریافت می‌کنند، حدود ۱۱ هزار و ۵۰۰ بیمار هستند.

وجود ۱۳ نوع اختلال انعقادی

وی با بیان اینکه تمام اختلالات خونریزی‌دهنده ارثی و اکتسابی را ثبت کرده‌ایم، گفت: در حال حاضر حدود ۱۳ نوع اختلال انعقادی داریم که همه آن‌ها تحت عنوان هموفیلی خدمات دریافت می‌کنند. بزرگ‌ترین گروه بیماران هموفیلی، فاکتور هشتی‌ها هستند که حدود ۵۰۰۰ نفرند و طی سال‌های اخیر از نظر تامین و دسترسی به دارو نیاز خاصی نداشته‌اند. همچنین حدود ۱۲۰۰ بیمار هموفیلی B داریم که فاکتور ۹ مورد نیازشان است.

وضعیت تامین فاکتور ۸

وی درباره کمبود فاکتور هشت بیماران هموفیلی، گفت: باید توجه کرد که دو نوع فاکتور هشت مشتق از پلاسما و نوترکیب وجود دارد. نوع پلاسمایی و نوترکیب تولید داخلی آن وجود دارد و کمبود فاکتور هشت نداریم. البته ممکن است در بازه‌های زمانی خاصی یک فاکتور خاص به دلیل تحریم‌ها، کمبودی ایجاد شود، اما بسیار اندک بوده است. خوشبختانه فاکتور هشت تولید داخلی داریم و در حال حاضر کمبودی نداریم.

ورود یک داروی جدید هموفیلی  به فهرست دارویی کشور

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره اضافه شدن برخی داروهای جدید هموفیلی به فهرست دارویی کشور گفت: یک دارو با عنوان امی‌سی‌زوماپ، دارویی است که به صورت پروفیلاکسی و پیشگیرانه می‌تواند به صورت هفتگی یا دو هفته یا چهار هفته یکبار بسته به نظر پزشک به شکل زیر جلدی استفاده شود و دیگر نیاز به رگ‌گیری ندارد. البته هزینه آن مقداری بالاست و گران‌قیمت است، اما در معاونت درمان و سازمان غذا و دارو مطالعاتی برای این دارو انجام شد که نشان داد علی‌رغم اینکه گران است، در طولانی‌مدت آسیب‌های بیمار، بستری شدن و مشکلات هزینه‌ای را کاهش می‌دهد و هزینه_اثربخش مشخص شد و درخواست دادیم تا بر این اساس وارد فهرست دارویی کشور شد. امیدواریم به زودی شرایط در کشور به گونه‌ای شود تا بتوانیم این دارو را در کشور برای همه بیماران عرضه کنیم.

تدوین بسته خدمات درمانی-مراقبتی جامع برای بیماران هموفیلی

علیرضایی درباره سایر خدمات درمانی و مراقبتی برای بیماران هموفیلی، گفت: یک بسته خدمات درمانی-مراقبتی جامع برای بیماران هموفیلی از سوی کمیته کشوری هموفیلی تدوین و ابلاغ شده و در آن اعلام شده که هر بیمار هموفیل باید مراقبت‌های دوره‌ای را دریافت کند. مثلا هر شش ماه باید توسط پزشک ارتوپد یا متخصص گوارش معاینه شود یا یکسری آزمایشات دوره‌ای و معاینات دندان پزشکی، فیزیوتراپی و ... را انجام دهد. هزینه بخشی از خدمات بسته خدمتی مانند تعویض مفصل را سازمان‌های بیمه‌گر تقبل می‌کنند. آن بخش از هزینه را که سازمان‌های بیمه‌گر نمی‌پردازند، مابه‌التفاوتش را وزارت بهداشت تحت عنوان بسته حمایتی از بیماران خاص و صعب‌العلاج که یکی از آن‌ها هموفیلی است به دانشگاه‌های علوم پزشکی پرداخت می‌کند. در نتیجه بیمار هموفیلی می‌تواند از خدمات دندان پزشکی، فیزیوتراپی، مشاوره‌های تخصصی و ... استفاده کند و با مراجعه به مرکز مربوطه در بیمارستان دولتی خدمات را دریافت کرده و ما سهم بیمار را به دانشگاه‌ها پرداخت می‌کنیم. سالانه برای خدمات مربوط به بیماران هموفیلی در بسته خدمتی وزارت بهداشت، بالغ بر ۲۰ میلیارد تومان اعتبار در وزارت بهداشت در نظر گرفته می‌شود.